SMA Hastalığıyla Mücadele Eden Ada Bebeğin Hikayesi
Bu video, 12 aylık Ada adlı bebeğin SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığıyla mücadelesini anlatan bir haber formatındadır. İstanbul'da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çifti, çocuklarının tedavisini desteklemek için destek aramaktadır. Videoda, Ada'nın SMA hastalığıyla mücadele ettiği ve sadece iki yaş altındaki bebeklere uygulanan Zolgensma gen terapi ilacına ihtiyacı olduğu anlatılmaktadır. Aile, bu ilacın Türkiye'de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını istemektedir. Anne Esra Çelik, SMA hastalığının kas yetilerini zayıflatarak yutma ve solunum problemlerine yol açtığını açıklamaktadır. Ada'nın Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde tedavisi devam etmektedir.
- youtube.com