Yapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, SMA Tip 1 hastası Öykü'nün annesi Semra'nın kızının tedavi durumunu anlattığı bir kampanya videosu. Öykü, 22 aylık bir kız çocuğu olup, yutma ve solunum kaslarını etkileyen ölümcül bir kas hastalığıyla mücadele etmektedir.
- Videoda, Amerika'da iki yaş altı çocuklar için uygulanan Zolgensma gen terapisi adı verilen tedavi yöntemi anlatılmaktadır. Öykü'nün bu tedaviye ulaşabilmesi için "Dream of Öykü" adlı bir Instagram hesabı üzerinden uluslararası bir kampanya başlatılmıştır. Semra, Türkiye'de uygulanan tedavinin reddedildiğini ve çocuklarının solunum sıkıntısı çektiğini belirterek, sağlık bakanlığı ve ilaç kurumunun bu ilacı Türkiye'ye getirmesini veya ilaç listesine dahil etmesini istemektedir.
- 00:02Kızını Sevmeyen Tip Hastalığı ve Tedavi Yöntemi
- Konuşmacı, kızını sevmeyen tip hastalığıyla mücadele eden bir anne olarak kendini tanıtıyor.
- Öykü, 22 aydır bu hastalıkla mücadele etmekte ve hastalığın bir tedavi yöntemi geliştirilmiş.
- Amerika'da iki yaş altı çocuklar için uygulanan Zolgensma gen terapisi, kesin bir çözüm sağlıyor.
- 00:28Kampanya ve Öykü'nün Durumu
- Konuşmacı, bu ilaca ulaşabilmek için DM Instagram hesabından uluslararası bir kampanya başlattığını belirtiyor.
- Öykü, yutma ve solunum kaslarını etkileyen ölümcül bir kas hastalığı olan kızını sevmeyen tip hastalığına sahip.
- Öykü 22 aylık ve sadece bir ayı kalmış, bu tedaviye ulaşabilmesi için destek kampanyası başlatılmış.
- 03:10Öykü'nün Sağlık Durumu ve Tedavi Beklentileri
- Öykü 22 aydır hastalıkla mücadele ediyor ve büyüdükçe solunum kasları yetersiz kalmaya başlıyor.
- Öykü solunum sıkıntısı yaşamakta, zorlanarak nefes almakta ve bunu sürekli cihazlarla desteklemek zorunda.
- Yürümek ve koşmak onun için şu anda bir hayalden başka bir şey değil.
- 03:32Mevcut Tedavi ve Gelecek Beklentileri
- Türkiye'de uygulanan tedavi en son başvuruları reddedilmiş durumda.
- Öykü ilacını alamadığı her gün kaslarını kaybetmeye ve aylarca çabalayarak elde ettiği yetileri kaybetmeye başlayacak.
- SMA tip hastalarının büyük çoğunluğu yoğun bakımda, cihazlara bağlı veya fizyoterapilerle kendi solunumlarını yapabilmekte.
- 04:28Sağlık Bakanlığı ve İlaç Kurumu'na Çağrı
- Konuşmacı, Sağlık Bakanlığı ve İlaç Kurumu'ndan Zolgensma gen terapisinin Türkiye'ye getirilmesini istiyor.
- İlaç Türkiye'ye getirilmesi uzun zaman alacaksa bile en azından ilaç listesine dahil edilmesini talep ediyor.
- Çocukların göz göre göre nefes alışverişinde zorluklar yaşadığını ve bu durumun bir an önce çözülmesi gerektiğini vurguluyor.