Demira Bayraktar'ın Spinal Musküler Atrofi Hastalığı ve Tedavi Kampanyası
Bu video, 16 aylık Demira Bayraktar'ın spinal musküler atrofi (SMA) hastalığıyla mücadelesini anlatan bir belgesel formatındadır. Demira'nın anne ve babası da videoda yer almaktadır. Videoda, SMA hastalığının kas kaybı ile kendini gösterdiği ve Demira'nın ayakta duramadığı belirtilmektedir. Hastalığı tedavi eden ilacın yurtdışından getirilmesi gerektiği, bu ilacın dünyanın en pahalı ilacı olarak 2,1 milyon euro maliyeti olduğu ve SMN genini vücuda bir virüs aracılığıyla veren bir işlem olduğu anlatılmaktadır. Bayraktar ailesi, ilacın Türkiye'ye getirilmesi ve geri ödeme kapsamına alınması için bir bağış kampanyası başlattıklarını ve herkesin desteklerini beklediklerini ifade etmektedir.
- youtube.com