Bu video, Kanal Avrupa'da yayınlanan "Avrupa Masası" programında Yağız Ege adlı SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığına sahip bir çocuğun tedavisini desteklemek için yapılan bağış kampanyasını konu alan bir röportajdır. Programda sunucu, Yağız Ege'nin ailesi, Baykuş derneği temsilcileri ve Avrupa'daki Türk vatandaşları yer almaktadır.. Video, Yağız Ege'nin tedavisini tamamlamak için gerekli olan yaklaşık 2,2 milyon euro'yu toplamak amacıyla düzenlenen bağış kampanyasının sürecini ve sonucunu anlatmaktadır. Program boyunca, Avrupa'daki Türklerin çeşitli yollarla (QR kod üzerinden, gelinlik ve nişanlık elbise bağışı, mağaza satışlarından bir kısmını bağış olarak verme gibi) kampanyaya nasıl katkıda bulundukları paylaşılmaktadır. Kampanyanın sonunda toplanan para ile Yağız Ege'nin tedavisinde kullanılacak pahalı gen tedavisi alınması hedeflenmektedir.. Programda ayrıca, benzer durumda olan Alparslan ve Tuğba gibi diğer çocukların durumları da ele alınmakta ve Türkiye'de bu tür hastalıklara sahip çocukların tedavi edilebilmesi için ilacın Türkiye İlaç Kurumu'nda yurtdışı ilaç listesine eklenmesi ve uygulayabilecek hastane ve doktorların bulunması gerektiği vurgulanmaktadır.
Metin Özdamarlar'ın yazdığı kitap, SMA hastalarına destek amacıyla kaleme alınmıştır. Kitap, dayanışma, yardımlaşma ve imece usulünü vurgulamaktadır. Gelirin bir kısmı SMA hastalarına bağışlanacaktır
Bu video, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrasında yaptığı açıklamayı içermektedir. Bakan, SMA hastalığı hakkında önemli bilgiler vermektedir.. Videoda, SMA hastalığının farklı tipleri için mevcut tedavi seçenekleri, Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri ve yeni alınan önlemler anlatılmaktadır. Bakan, evlilik öncesi tüm çiftlere SMA taramasını zorunlu hale getirileceğini ve yeni doğan bebekler için de SMA taramasını genetik hastalıklar arasına dahil edileceğini açıklamaktadır. Ayrıca, SMA hastalarının tedavi erişiminde yapılan değişiklikler ve tedavi seçeneklerinin erken dönemde etkili olduğu bilimsel veriler paylaşılmaktadır.
Bu video, 2,5 yaşındaki SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastası Ece'nin durumunu anlatan bir belgesel formatındadır. Videoda Ece'nin ailesi ve teyzesi yer almaktadır.. Video, Ece'nin nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA'dan muzdarip olduğunu ve bu hastalığın tedavisi için yeni geliştirilen ancak çok pahalı bir ilacın gerekliliğini anlatmaktadır. Ece'nin hastalığı bir yıl önce tespit edilmiş ve ilaç olmadan yürüyemediği, ancak ilacı kullandığında yürüyebildiği belirtilmektedir. Videoda, Ece'nin teyzesinin başlattığı bağış kampanyası ve SGK'nın bu ilacı ödeme kapsamına alması gerektiği vurgulanmaktadır.
Metin Özdamarlar, Anadolu Üniversitesi mezunu sosyal bilgiler öğretmeni. Burak Genç, İstanbul Üniversitesi mezunu masal ve mit çizeri
Bu video, Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan 4 yaşındaki SMA hastası Eda'nın ailesinin gen tedavisi için başlattığı yardım kampanyasını anlatan bir haber formatındadır. Baytekin ailesi, dört buçuk yıllık mücadeleyi sonunda başarıyla tamamlamıştır.. Videoda, SMA hastalarının ailelerinin yurtdışında uygulanan ve çok pahalı olan gen tedavisini devlet tarafından karşılanmaması nedeniyle yardım kampanyalarıyla para toplama mücadelesi anlatılmaktadır. Eda'nın tedavisi için gerekli olan 1.8 milyon dolarlık para, 640 günlük bir kampanya sonunda toplanmış ve aile bu başarıyı düğün gibi kutlamıştır. Video, ailenin mutluluğunu ve tedavi sürecinin yakında başlayacağını belirten duygusal ifadelerle sona ermektedir.
SMA, motor sinirleri etkileyen genetik bir kas hastalığıdır. Hastalık 6-10 bin doğumda bir görülür. 40 kişiden biri taşıyıcı olabilir. Anne-babanın taşıyıcı olması durumunda her dört çocuktan biri hasta olabilir
Bu videoda bir anne, beş yaşındaki SMA tip hastası kızının Barea gıda takviyesinin kullanım deneyimini anlatıyor. Kız dört yıldır özel bir hastanede yoğun bakımda yattığı için evde çekim yapmak zorunda kaldıklarını belirtiyor.. Videoda anne, Barea gıda takviyesini 45 gündür kullandıklarını ve bu süreçte kızının fiziksel durumunun nasıl iyileştiğini detaylı şekilde anlatıyor. Kızın yüz mimikleri, gülme, tepki verme, kol ve ayak hareketleri, solunum durumu ve kabızlık sorununun ortadan kalkması gibi olumlu değişimler gözlemlendiğini paylaşıyor. Ayrıca devlet büyüklerine Barea gıda takviyesinin Türkiye'de üretilmesini rica ediyor.
Gevşek bebek sendromu, her 6000 doğumdan birinde görülen kas gevşekliği hastalığıdır. Yer çekimine karşı kas direncinin azalması ve kas gevşekliği durumudur. Kurbağa pozisyonu, baş kontrolü kaybı ve hareket kısıtlılığı temel belirtilerdir
SMA, omurilikteki motor nöronların kaybına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Hastalık kas güçsüzlüğü ve atrofiye yol açar. Beş farklı tipi vardır ve bazıları daha erken başlar
Bu video, bir sunucunun magazin haberciliği ve toplumsal sorunlar hakkında yaptığı bir yorum programıdır. Sunucu, Sinan adında bir konukla birlikte programı gerçekleştirmektedir.. Programda öncelikle Müge Anlı'nın hayır kurumu olarak çalışan reality show programı ve yaptığı sosyal yardımlar anlatılmaktadır. Ardından Cem Yılmaz ve Serenay Sarıkaya'nın özel bir mekanda havuzda samimi bir şekilde görüntülendiği ve Cem Yılmaz'ın bu duruma verdiği tepki ele alınmaktadır. Son olarak, SMA hastalığına sahip Rüzgar adlı bebek için yapılan yardım kampanyası ve devletin bu tür pahalı ilaçları SGK kapsamına alması gerektiği vurgulanmaktadır.
Bu video, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığına sahip çocukların ilaç bekleme mücadelesini anlatan bir belgesel formatındadır. Videoda 5 yaşındaki Umutcan Kılıç ve 4,5 yaşındaki Nehir gibi hastaların sesleri ve durumları aktarılmaktadır.. Video, SMA hastalarının yurt dışından alınabilen ilacı SGK tarafından karşılanmasını isteyen çocukların ve ailelerinin acı dolu ifadelerini içerir. Sağlık Bakanlığı'nın ilacı karşılanacağını duyurmasına rağmen, resmi gazetede kararın yayınlanmaması nedeniyle çocuklar makineye bağlı kalmak zorunda kalıyor. Video, "en kusursuz cinayet birinin yaşama sevincini, umudunu öldürmektir" diyerek bu durumun ciddiyetini vurguluyor.
"Beyaz Futbol" adlı futbol programında Sinan Engin, Abdülkerim Durmaz, Ahmet Çakar ve diğer futbol uzmanları yer alarak Türk futbolunun güncel durumunu tartışmaktadır.. Program, Galatasaray'ın şampiyonluk mücadelesi ve Fenerbahçe'nin bu mücadeledeki başarısızlığı üzerine odaklanmaktadır. Galatasaray'ın Osimen transferi, Victor Osimhen'in performansı, Torreira ve Davinson Sanchez gibi oyuncuların etkisi ve Fenerbahçe'nin transfer politikası detaylı olarak ele alınmaktadır. Ayrıca, Ali Koç'un Fenerbahçe başkanlığı, Mourinho'nun takımın performansını etkisi ve Türk futbolunun teknik direktör stratejileri de tartışılmaktadır.. Programda ayrıca Galatasaray-Eyüpspor maçının teknik analizi, Fenerbahçe'nin puan kayıpları, kadro kalitesi ve gelecek planları hakkında bilgiler paylaşılmaktadır. Son bölümde ise SMA hastalığına sahip bir çocuğa yardım çağrısı yapılmakta ve Eskişehirspor'un Kayserispor'a karşı oynadığı maç hakkında bilgiler verilmektedir.
Bu video, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından düzenlenen Sema Farkındalık Ayı kapsamında gerçekleştirilen bir seminerin kaydıdır. Konuşmacılar arasında fizyoterapist Cemile Hanım (Eskişehir Osman Gazi Üniversitesi araştırma görevlisi) ve yoğun bakım deneyimi olan bir anne bulunmaktadır.. Video, SMA hastalarındaki solunum problemlerini ve bu problemlere yönelik tedavi yöntemlerini kapsamlı şekilde ele almaktadır. İçerikte öksürük kuvvetinin önemi, akciğer kapasitesini artırmaya yönelik fizyoterapi yöntemleri (air stacking, insentif spirometreler, mekanik ventilatörler), skolyozun akciğer fonksiyonuna etkileri ve rektosu olan çocuklarda mekanik ventilatör kullanımı gibi konular detaylı olarak anlatılmaktadır.. Videoda ayrıca SMA hastalarında solunum sorunlarının değerlendirilmesi, öksürme cihazlarının kullanımı, farklı pozisyonların solunum üzerindeki etkileri ve ailelerin bakım süreçteki rolü hakkında pratik bilgiler sunulmaktadır. Konuşmacılar, her hasta için kişiselleştirilmiş değerlendirme ve uzman kontrolünün önemini vurgulayarak, ailelerin umutsuzluğa kapılmaması gerektiğini belirtmektedir.
Bu video, Bergüzar, Hatice, Pelin Karahan, Acun İliçalı ve diğer konukların yer aldığı, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığına sahip Poyraz Ali adlı çocuğun tedavisini finanse etmek için yapılan canlı bağış yayınıdır.. Yayında, Poyraz Ali'nin tedavisini desteklemek için toplanan bağış miktarları takip edilmekte ve izleyicilerden destek istenmektedir. SMA hastalığı hakkında bilgi verilirken, tedavi için gerekli olan Zolgensma ilacının pahalı olduğu ve çocukların 13,5 kg'a ulaşmadan tedavi edilmesi gerektiği vurgulanmaktadır. Yayının sonunda 143 bin kişi tarafından 80 bin TL bağış toplanmıştır.. Yayında ayrıca, bağışların Kuveyt Türk Bankası üzerinden yapılacağı, küçük miktarlı bağışların da önemine değinilmekte ve "İyilikleri Sevmeyen" sayfası üzerinden yapılan diğer bağış kampanyalarından da bahsedilmektedir. Poyraz Ali'nin tedavisine ulaşabilmesi için 28 gün ve 1 kg kilo alması gerekmektedir.
Bu video, bir magazin programının bir bölümüdür. Programda sunucu ve yapımcı arasında geçen diyaloglar yer almaktadır.. Programın ilk bölümünde, evli bir sunucu ve evli bir araştırmacı yazar arasında başlayan yasak aşk hikayesi anlatılmaktadır. Sunucu, kocasının soyadını taşıyan ve program yapan bir kadındır. İki kişinin ilişkisi, her ikisinin de eşlerinin fark etmesiyle sonuçlanır ve her iki taraf da ayrılır. Programda bu hikayenin belgeleriyle birlikte yarın yayınlanacağı belirtilir.. Programın ikinci bölümünde SMA hastalığı ve tedavi masrafları hakkında bilgi verilmektedir. Sunucu, SMA hastalığına sahip bebeklerin tedavi masraflarının milyonlarca dolar olduğunu ve sağlık bakanlığının evlilik öncesi testlerin zorunlu hale getirildiğini belirtir. Son bölümde ise Büşra Pekin'in yeni bir projede yer alacağı ve Hamdi Alkan'ın durumu hakkında kısa bir sohbet yapılır.
Bu video, bir röportaj formatında olup, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastaları olan bir anne ve milletvekili ile yapılan bir sohbeti içermektedir. Röportajda anne, iki çocuğu olan ve SMA tip bir hastası olan bir çocuk sahibi olarak konuşmaktadır.. Videoda SMA hastalarının tedavi süreci ve ailelerinin yaşadığı zorluklar ele alınmaktadır. Anne, çocuklarının tedavi için gerekli olan iğnelerin pahalı olduğunu ve ailelerin bu tedaviyi karşılayamadığını belirtmektedir. Ayrıca, Türkiye genelinde 1780 SMA hastası olduğunu ve bu hastaların tedavi için gerekli olan iğnelerin sadece iki yaşına kadar yapılabileceğini vurgulamaktadır. Röportajın sonunda milletvekili, SMA hastalarının durumunun çözülmesi gerektiğini ve bu konunun insan hayatı açısından önemini vurgulamaktadır.