• Buradasın

    SMA Hastalığı

    Özetteki ilgi çekici içerikler

    • SMA Hastaları Aileleriyle Röportaj

      Bu video, bir röportaj formatında olup, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastaları olan bir anne ve milletvekili ile yapılan bir sohbeti içermektedir. Röportajda anne, iki çocuğu olan ve SMA tip bir hastası olan bir çocuk sahibi olarak konuşmaktadır. Videoda SMA hastalarının tedavi süreci ve ailelerinin yaşadığı zorluklar ele alınmaktadır. Anne, çocuklarının tedavi için gerekli olan iğnelerin pahalı olduğunu ve ailelerin bu tedaviyi karşılayamadığını belirtmektedir. Ayrıca, Türkiye genelinde 1780 SMA hastası olduğunu ve bu hastaların tedavi için gerekli olan iğnelerin sadece iki yaşına kadar yapılabileceğini vurgulamaktadır. Röportajın sonunda milletvekili, SMA hastalarının durumunun çözülmesi gerektiğini ve bu konunun insan hayatı açısından önemini vurgulamaktadır.

      • youtube.com

    • SMA Hastalığı Hakkında Bilgilendirici Röportaj

      "İki Eylül Haber ve İki Eylül Gazetesi"nin "Üç Soru Üç Cevap" programında Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir ile yapılan bir röportajdır. Ece Soyer Demir, Milli Eğitim Bakanlığı'nda öğretmen olarak çalışan ve SMA hastası bir oğlu olan bir anne olarak kendini tanıtmaktadır.. Röportajda SMA hastalığının ne olduğu, dört farklı tipi, belirtileri, tedavi süreçleri ve taşıyıcılık taraması detaylı olarak ele alınmaktadır. Ece Hanım, kendi oğlunun SMA tip bir hastası olduğunu ve hastalığın teşhis sürecini, tedavi gelişimini paylaşırken, 2021 yılından itibaren evlilik öncesi ve gebelik planlayan çiftlere ücretsiz olarak yapılan taşıyıcılık taramasının önemi vurgulanmaktadır.. Ayrıca Türkiye SMA Vakfı'nın hastalara ve hasta yakınlarına sağladığı destekler, tarama programları ve taşıyıcılık testlerinin nasıl yapılacağı hakkında bilgiler verilmektedir. Video, SMA hastalığının genetik geçişli, nadir görülen ve ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu, ancak günümüzde tedavi seçeneklerinin geliştiğini vurgulamaktadır.

      • youtube.com

    • Aşkım Kaçmak'ın Hayat Hikayesi ve Kişisel Gelişim Yolculuğu

      Bu video, Katar'da gerçekleşen bir röportaj programıdır. Programda sunucu, "Aşkım Kaçmak" olarak bilinen ve kişisel gelişim uzmanı olan Gökhan adlı bir konukla sohbet etmektedir. Röportajda Gökhan, çocukluğundan başlayarak hayatının zorlu dönemlerini, narsist bir baba tarafından yaşadığı şiddet, travma ve bunların psikolojik etkilerini anlatıyor. Program, Gökhan'ın çocukluk travmalarını, kendini sevme sürecini, müzikle ilgili deneyimlerini ve kişisel gelişim alanında kitap yazmasıyla hayatının nasıl değiştiğini ele alıyor. Son bölümde ise "Cevap Hakkı" adı verilen bir bölüm yer alıyor. Röportajda ayrıca Gökhan'ın beyin ameliyatı sonrası hayatına bakış açısının değişmesi, madde bağımlılığı ve antisosyal davranışlardan nasıl kurtulduğu, aşk deneyimleri ve babasıyla olan ilişkisi hakkında düşünceleri de paylaşılıyor. Programın sonunda SMA hastalığına sahip Çınar Ege Portakal adlı bir çocuğun kampanyası hakkında bilgi veriliyor.

      • youtube.com

    • Asena ile Katarsis Röportajı

      "Katarsis" adlı programda sunucu ile Türkiye'de tanınan ve Almanya'da iş kadını olarak da bilinen dansçı Asena arasında geçen kapsamlı bir röportaj. Röportajda Asena'nın hayat hikayesi, dans kariyeri ve kişisel deneyimleri ele alınmaktadır. Bursa'da doğup İstanbul'a taşınan Asena'nın çocukluk anıları, babaannesiyle olan ilişkisi, turizm otelcilik mezunu olması ve oryantal dans kariyerine nasıl başladığı anlatılmaktadır. Ayrıca evliliği, dans kariyerini bırakıp sonra geri dönmesi ve kariyerindeki dönüm noktaları da konuşulmaktadır. Röportajın son bölümünde hafıza testi yapılmakta, Asena'nın kendini bir hayvan olarak tanımladığında kartal olduğunu açıklaması ve yeni bir müzik CD'si hazırladığı bilgisi paylaşılmaktadır. Programın sonunda SMA hastalığına sahip bir bebek için destek kampanyası duyurulmaktadır.

      • youtube.com

    • SMA Hastalarının İlaç Bekleme Hikayesi

      Bu video, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığına sahip çocukların ilaç bekleme mücadelesini anlatan bir belgesel formatındadır. Videoda 5 yaşındaki Umutcan Kılıç ve 4,5 yaşındaki Nehir gibi hastaların sesleri ve durumları aktarılmaktadır. Video, SMA hastalarının yurt dışından alınabilen ilacı SGK tarafından karşılanmasını isteyen çocukların ve ailelerinin acı dolu ifadelerini içerir. Sağlık Bakanlığı'nın ilacı karşılanacağını duyurmasına rağmen, resmi gazetede kararın yayınlanmaması nedeniyle çocuklar makineye bağlı kalmak zorunda kalıyor. Video, "en kusursuz cinayet birinin yaşama sevincini, umudunu öldürmektir" diyerek bu durumun ciddiyetini vurguluyor.

      • youtube.com

    • SMA Hastası Ömer Asaf'ın Tedavi Kampanyası

      Bu video, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastası Ömer Asaf'ın tedavi kampanyasının son aşamasını gösteren bir belgesel formatındadır. Videoda Ömer Asaf'ın babası, annesi ve gönüllüler yer almaktadır.. Video, SMA hastalığı hakkında bilgi vererek başlıyor ve ardından Ömer Asaf'ın tedavi kampanyasının 22 ayda nasıl tamamlandığını anlatıyor. Kampanya, valilik onaylı olarak başlatılmış ve Türkiye'nin birçok yerinden gönüllülerin desteğiyle tamamlanmıştır. Videoda, Ömer Asaf'ın balonlarını uçurma töreni gösteriliyor ve ailenin bu süreçte yaşadığı zorluklar, duygusal anlar ve teşekkürleri paylaşılıyor.

      • youtube.com

    • Yağız Ege Destek Kampanyası

      Bu video, Kanal Avrupa'da yayınlanan "Avrupa Masası" programında Yağız Ege adlı SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığına sahip bir çocuğun tedavisini desteklemek için yapılan bağış kampanyasını konu alan bir röportajdır. Programda sunucu, Yağız Ege'nin ailesi, Baykuş derneği temsilcileri ve Avrupa'daki Türk vatandaşları yer almaktadır. Video, Yağız Ege'nin tedavisini tamamlamak için gerekli olan yaklaşık 2,2 milyon euro'yu toplamak amacıyla düzenlenen bağış kampanyasının sürecini ve sonucunu anlatmaktadır. Program boyunca, Avrupa'daki Türklerin çeşitli yollarla (QR kod üzerinden, gelinlik ve nişanlık elbise bağışı, mağaza satışlarından bir kısmını bağış olarak verme gibi) kampanyaya nasıl katkıda bulundukları paylaşılmaktadır. Kampanyanın sonunda toplanan para ile Yağız Ege'nin tedavisinde kullanılacak pahalı gen tedavisi alınması hedeflenmektedir. Programda ayrıca, benzer durumda olan Alparslan ve Tuğba gibi diğer çocukların durumları da ele alınmakta ve Türkiye'de bu tür hastalıklara sahip çocukların tedavi edilebilmesi için ilacın Türkiye İlaç Kurumu'nda yurtdışı ilaç listesine eklenmesi ve uygulayabilecek hastane ve doktorların bulunması gerektiği vurgulanmaktadır.

      • youtube.com

    • SMA Hastası Meryem Su'nun İlaç Yardımı İsteği

      Bu video, Zülal Yiğit'in SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastası ikiz kızlarından birini kaybettiği ve diğerini de kaybetmemek için mücadele ettiği bir yardım çağrısıdır. Videoda, Ayşem Su'nun 18 aylıkken hayatını kaybettiği ve Meryem Su'nun hala hayatta olduğu anlatılmaktadır. Zülal Yiğit, kızının beş doz ilacı alabilmesi için yardım istemektedir. Devlet SGK kapsamına aldığı bu ilaçları alamadıklarını belirten Yiğit, bir evlat acısı daha yaşamak istemediğini ve vatandaşların bu ilaçlara gücünün yetmediğini ifade etmektedir.

      • youtube.com

    • Magazin Haberciliği ve Toplumsal Sorunlar Üzerine Bir Yorum

      Bu video, bir sunucunun magazin haberciliği ve toplumsal sorunlar hakkında yaptığı bir yorum programıdır. Sunucu, Sinan adında bir konukla birlikte programı gerçekleştirmektedir. Programda öncelikle Müge Anlı'nın hayır kurumu olarak çalışan reality show programı ve yaptığı sosyal yardımlar anlatılmaktadır. Ardından Cem Yılmaz ve Serenay Sarıkaya'nın özel bir mekanda havuzda samimi bir şekilde görüntülendiği ve Cem Yılmaz'ın bu duruma verdiği tepki ele alınmaktadır. Son olarak, SMA hastalığına sahip Rüzgar adlı bebek için yapılan yardım kampanyası ve devletin bu tür pahalı ilaçları SGK kapsamına alması gerektiği vurgulanmaktadır.

      • youtube.com

    • Şirket Çalışanının Çocuğuna Yardım

      Bu video, bir dizi veya film sahnesini göstermektedir. Karakterler arasında Tuncer Bey (bir şirketin başkanı), Türkan Hanım (şirketin yemekhanesinde çalışan), Doğan Bey (Tuncer Bey'in arkadaşı), Kumru Hanım (Doğan Bey'in eşi) ve Caner (Tuncer Bey'in oğlu) bulunmaktadır. Videoda, Tuncer Bey'in şirket çalışanının SMA hastası çocuğuna tüm tedavi masraflarını üstleneceği konusu ele alınmaktadır. İlk olarak Türkan Hanım'ın evine giderek ona yardım teklif eder, ardından Doğan Bey'e de haber verir. Ancak Doğan Bey, bu yardımın Caner'in fikriyle planlandığını ve şirketin diğer SMA hastaları için de bağış toplamak istediğini öğrenir. Video, Kumru Hanım'ın Tuncer Bey'e karşı duyduğu şüphe ve Caner'in haklarını korumak istemesiyle sona erer.

      • youtube.com

    • Nagihan Karadere ile Katarsis Röportajı

      Bu video, "Katarsis" adlı bir televizyon programında Survivor yarışmasında üç kez yer alan ve milli atlet olarak tanınan Nagihan Karadere ile yapılan kapsamlı bir röportajdır. Röportajda Nagihan'ın çocukluk anıları, sevgi eksikliği, yaşadığı zorluklar ve başarı hikayesi ele alınmaktadır. Video, Nagihan'ın fakir bir ailede büyümesi, 12 yaşında yaşadığı istismar olayı, Fenerbahçe'de takım kaptanı olması, yaşadığı ciddi sakatlık ve altı ay felç yatması gibi hayatındaki önemli dönüm noktalarını kronolojik olarak anlatmaktadır. Röportajda ayrıca Nagihan'ın Survivor programındaki deneyimleri, kendisine yönelik eleştirileri ve bu eleştirilere verdiği yanıtlar da yer almaktadır. Program sonunda SMA hastası Mehmet Eren Atak'a destek çağrısı yapılmaktadır.

      • youtube.com

    • SMA Hastası Ece'nin İlaç Mücadelesi

      Bu video, 2,5 yaşındaki SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastası Ece'nin durumunu anlatan bir belgesel formatındadır. Videoda Ece'nin ailesi ve teyzesi yer almaktadır. Video, Ece'nin nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA'dan muzdarip olduğunu ve bu hastalığın tedavisi için yeni geliştirilen ancak çok pahalı bir ilacın gerekliliğini anlatmaktadır. Ece'nin hastalığı bir yıl önce tespit edilmiş ve ilaç olmadan yürüyemediği, ancak ilacı kullandığında yürüyebildiği belirtilmektedir. Videoda, Ece'nin teyzesinin başlattığı bağış kampanyası ve SGK'nın bu ilacı ödeme kapsamına alması gerektiği vurgulanmaktadır.

      • youtube.com

    • Sağlık ve Estetik Bilgilendirme Programı

      Bu video, sunucu Çağla ve çeşitli sağlık uzmanları (Profesör Dr. Nejat Altıntaş, Profesör Dr. Kürşat Bora Çarman, Ece Soyer Demir, Damla ve diğer uzmanlar) arasında geçen bilgilendirici bir televizyon programıdır.. Program, uyku ve göğüs hastalıkları, koa hastalığı, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığı, estetik tedaviler ve medikal uygulamalar gibi çeşitli sağlık konularını ele almaktadır. Video, bilimsel deneyler, röportajlar ve uzman görüşleri şeklinde yapılandırılmış olup, her bölümde farklı sağlık konuları detaylı olarak incelenmektedir.. Programda ayrıca beyaz ekmek ve diğer ekmek türlerinin kan şekeri üzerindeki etkileri, akciğer sağlığı, bronş temizleme teknolojisi, elektronik sigaraların sağlık tehlikeleri, saç spreylerinin zararları, yaş ve fiziksel yetenek testleri, Korelilerin uyku sırrı, SMA tarama programları ve estetik tedavilerde ihtiyaç, lüks ve gereksizliği ayırt etme gibi konular da ele alınmaktadır. Video, sağlık ve estetik konularında bilgilendirici içerik sunarak izleyicilere kapsamlı bilgiler vermektedir.

      • youtube.com

    • SMA Hastalığı ve İlaç Temin Sorunu

      Bu video, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığı ve tedavi için gerekli ilaç temin sorununu ele alan bir haber formatındadır. Videoda SMA hastalarının aileleri ve sağlık bakanlığı temsilcileri yer almaktadır. Video, SMA hastalığının tekrar gündeme gelmesi ve ilaç bedelinin karşılanmaması nedeniyle yaşanan sorunları anlatmaktadır. Amerika'da piyasaya sürülen ve tek dozunun 125 bin dolar olan ilacın ilk tedavi için 600 bin dolara ihtiyaç duyulduğu belirtilmektedir. Sağlık bakanlığı, durumu ağır olan 114 bebeği belirlediğini ve onlara ilaç temin edileceğini söylemiş, ancak SGK başkanı Selim Bağlı, dünyada hiçbir sosyal güvenlik sisteminin ilacı geri ödeme kapsamına almadığını ve tıbbi değerlendirmelerden sonra ekonomik etkileri açısından çalışılacağını belirtmiştir.

      • youtube.com

    • Poyraz Ali İçin SMA Hastalığı Bağış Kampanyası

      Bu video, Bergüzar, Hatice, Pelin Karahan, Acun İliçalı ve diğer konukların yer aldığı, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığına sahip Poyraz Ali adlı çocuğun tedavisini finanse etmek için yapılan canlı bağış yayınıdır. Yayında, Poyraz Ali'nin tedavisini desteklemek için toplanan bağış miktarları takip edilmekte ve izleyicilerden destek istenmektedir. SMA hastalığı hakkında bilgi verilirken, tedavi için gerekli olan Zolgensma ilacının pahalı olduğu ve çocukların 13,5 kg'a ulaşmadan tedavi edilmesi gerektiği vurgulanmaktadır. Yayının sonunda 143 bin kişi tarafından 80 bin TL bağış toplanmıştır. Yayında ayrıca, bağışların Kuveyt Türk Bankası üzerinden yapılacağı, küçük miktarlı bağışların da önemine değinilmekte ve "İyilikleri Sevmeyen" sayfası üzerinden yapılan diğer bağış kampanyalarından da bahsedilmektedir. Poyraz Ali'nin tedavisine ulaşabilmesi için 28 gün ve 1 kg kilo alması gerekmektedir.

      • youtube.com

    • SMA Hastalığındaki Solunum Problemleri ve Tedavi Yöntemleri

      Bu video, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından düzenlenen Sema Farkındalık Ayı kapsamında gerçekleştirilen bir seminerin kaydıdır. Konuşmacılar arasında fizyoterapist Cemile Hanım (Eskişehir Osman Gazi Üniversitesi araştırma görevlisi) ve yoğun bakım deneyimi olan bir anne bulunmaktadır. Video, SMA hastalarındaki solunum problemlerini ve bu problemlere yönelik tedavi yöntemlerini kapsamlı şekilde ele almaktadır. İçerikte öksürük kuvvetinin önemi, akciğer kapasitesini artırmaya yönelik fizyoterapi yöntemleri (air stacking, insentif spirometreler, mekanik ventilatörler), skolyozun akciğer fonksiyonuna etkileri ve rektosu olan çocuklarda mekanik ventilatör kullanımı gibi konular detaylı olarak anlatılmaktadır. Videoda ayrıca SMA hastalarında solunum sorunlarının değerlendirilmesi, öksürme cihazlarının kullanımı, farklı pozisyonların solunum üzerindeki etkileri ve ailelerin bakım süreçteki rolü hakkında pratik bilgiler sunulmaktadır. Konuşmacılar, her hasta için kişiselleştirilmiş değerlendirme ve uzman kontrolünün önemini vurgulayarak, ailelerin umutsuzluğa kapılmaması gerektiğini belirtmektedir.

      • youtube.com

    • SMA Hastalığı Hakkında Bilgilendirici Video

      Bu video, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastalığı hakkında bilgilendirici bir belgesel formatındadır. Sağlık bakanı Fahrettin Koca ve çeşitli uzmanların görüşleri aktarılmaktadır. Video, SMA hastalığının ne olduğunu, belirtilerini, tiplerini ve tedavi yöntemlerini detaylı şekilde anlatmaktadır. Türkiye'de yaklaşık 6 binde bir görülen bu hastalığın dört tipi olduğu, Spinraza, Ristiplam ve Zolgensma gibi tedavi yöntemleri ve bunların uygulama koşulları açıklanmaktadır. Ayrıca, hastalığın genetik bir hastalık olduğu için evlilik ve hamilelik öncesi tarama çalışmaları da ele alınmaktadır.

      • youtube.com

    • SMA Hastası Kızın Barea Gıda Takviyesi Deneyimi

      Bu videoda bir anne, beş yaşındaki SMA tip hastası kızının Barea gıda takviyesinin kullanım deneyimini anlatıyor. Kız dört yıldır özel bir hastanede yoğun bakımda yattığı için evde çekim yapmak zorunda kaldıklarını belirtiyor. Videoda anne, Barea gıda takviyesini 45 gündür kullandıklarını ve bu süreçte kızının fiziksel durumunun nasıl iyileştiğini detaylı şekilde anlatıyor. Kızın yüz mimikleri, gülme, tepki verme, kol ve ayak hareketleri, solunum durumu ve kabızlık sorununun ortadan kalkması gibi olumlu değişimler gözlemlendiğini paylaşıyor. Ayrıca devlet büyüklerine Barea gıda takviyesinin Türkiye'de üretilmesini rica ediyor.

      • youtube.com
  • Yazeka sinir ağı makaleleri veya videoları özetliyor