Nadir Hastalıklarla Mücadele Edenlerin İstiklal Caddesi'ndeki Sesi
Bu video, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların ve tıp öğrencilerinin İstiklal Caddesi'nde düzenledikleri bir protesto etkinliğini göstermektedir. Videoda MPS, EFEM, hemofili, aile Akdeniz ateşini ve Kisi fibrozis gibi nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar yer almaktadır. Video, nadir hastalıklarla mücadele edenlerin yaşadığı zorlukları ve teşhis sürecindeki zorlukları anlatmaktadır. Hastalar kendi hastalıklarını, belirtilerini ve tedavi süreçlerini anlatırken, erken teşhis konulamadığı için hayatını erken yaşta kaybedenler de bulunmaktadır. Ayrıca, nadir hastalıklarla ilgili tedavi süreci ve ilaç sorunları da ele alınmaktadır.
- youtube.com