Yapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, Hemofili Federasyonu tarafından hazırlanmış, hemofili hastaları ve aileleri için özel olarak sunulan bir bilgilendirme programıdır. Programda İstanbul'dan Emine Türkkan, İzmir'den Can Hoca ve Kaan Abi gibi çocuk kan hastalıkları uzmanları yer almaktadır.
- Video, hemofili tedavisinin nasıl olacağı ve tedavideki pratik bulguları konu almaktadır. Program, hemofili hastalarının tedavi süreçlerini kronolojik olarak anlatmakta, plazma kaynaklı ve rekombinant faktör sekiz kullanımını karşılaştırmakta ve farklı yaş gruplarındaki hastaların tedavi profillerini detaylandırmaktadır. Ayrıca inhibitör gelişimi, profilaksi uygulamaları ve COVID-19 döneminde hemofili hastalarının tedavi ve aşı uygulamaları hakkında bilgiler sunulmaktadır.
- Programda hemofili hastalarının Anadolu'nun farklı bölgelerindeki sağlık merkezlerinde nasıl takip edilebileceği, Suriyeli göçmen hemofili hastalarının Türkiye'de aldıkları tedavi imkanları ve korona virüsü aşı uygulaması sırasında dikkat edilmesi gereken hususlar gibi konular da ele alınmaktadır. Video, hemofili hastaları ve ailelerine yönelik pratik bilgiler sunarak, pandemi sürecini en az hasarla atlatma konusunda rehberlik etmektedir.
- 03:04Program Tanıtımı
- Hemofili Federasyonu tarafından hazırlanan bir saatlik programda hemofili hastalarının sorunları ele alınacak.
- Programda deneyimli hemofili hekimleri İstanbul'dan Emine Türkkan ve İzmir'den Can Hoca katılmaktadır.
- Her iki doktor da çocuk kan hastalıkları uzmanı olup, hemofili konusunda katkılar sunacaklardır.
- 06:21Hemofili Tanısı Süreci
- Anlatılan hasta 12 yaşında tanısı konulmuş ancak hastalık belirtileri 6-8 aylıkken emeklemeye başladığında dizlerde ve bacaklarda morluklarla başlamıştır.
- 10 aylıkken öksürük, ateş ve balgamlı kutu nedeniyle doktora götürülen çocuğa enjeksiyonla antibiyotik verilmiştir.
- Enjeksiyon yerinde şişlik ve morluk oluşunca pıhtılaşma testleri yapılmış ve kan sayımının anormal çıktığı, kanın pıhtılaşmadığı tespit edilmiştir.
- 08:21Tanı Sürecinin Zorlukları
- Aile, genetik bir kan hastalığı olduğu söylenince paniklemiş ve Türkiye'de genetik kan hastalığı demek genellikle lösemi olarak algılanmaktadır.
- Bölge hastanesinden yönlendirilen aile, başka bir şehirden iki saatlik yolculukla üniversite hastanesine gitmiştir.
- Kan alımında damar zedelenmesi yaşanmış ve test sonuçları bir hafta sonra çıkacağı için aile geri dönmek zorunda kalmıştır.
- 10:35Hemofili Tanısı ve Tedavi
- Bir hafta sonra tekrar üniversite hastanesine giden aile, çocuk hematoloğu tarafından hemofili A tanısı konulmuştur.
- Çocuğun faktör 8 düzeyinin yüzde sıfır olduğu ve ağır hemofili olduğu açıklanmıştır.
- Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan proteinlerden biri olan faktör 8'in eksikliği nedeniyle kanamaya meyilli bir hastalık olduğu anlatılmıştır.
- 11:22Hemofili Tanısı ve İlk Tedavi
- Çocuğa plazma kaynaklı faktör sekiz uygulanıyor ve eldeki şişlik hematom halinde.
- Kompartman sendromu endişesi yaşanıyor ancak ultrason ve grafikler sonucunda lokal hematomlar olduğu ve faktör tedavisinde bekleme kararı alındığı görülüyor.
- Aile kanser ve lösemi beklerken bu olmayışı üzerine mutlu ve küçük şehre dönüyorlar, ancak hemofili'nin ömür boyu devam edecek bir durum olduğunu yavaş yavaş anlıyorlar.
- 12:26Kanama Atakları ve Tedavi Zorlukları
- Çocuk diz ekleminde ağrı, şişlik ve ayağını basamadığı için acil servise gidiyorlar.
- Küçük devlet hastanesinde sağlık görevlileri ilacı daha önce yapmadıkları ve kan ürününden dolayı bulaşıcı hastalık riski göstererek tedavi yapamadıklarını söylüyorlar.
- Aile 2,5 saatlik uzaklıkta bulunan Diyarbakır Üniversitesi Hastanesi'ne dönüyor ve oradan talimat alarak yaşadıkları şehirde tedavi görüyorlar.
- 14:15Proflaksi Tedavisi ve Yaşadıkları Zorluklar
- Yaklaşık üç yaşından itibaren proflaksi tedavisi kullanması gerektiğine karar veriliyor ve haftada bir sonra iki haftada iki doza çıkılıyor.
- Ailenin yaşadığı bölgedeki küçük hastanede profilaksi reçetesini yazdıramadıkları için her seferinde Diyarbakır'a gitmek zorunda kalıyorlar.
- Faktör sekiz'in buzla taşınması gerekiyor ve aile sünnet, cilt kesisi gibi durumlar için sürekli hastaneye gitmek zorunda kalıyor.
- 16:02İstanbul'a Taşınma ve Yeni Tedavi
- Babanın işi kötü gittiği için dükkanı kapatıp İstanbul'a taşınıyorlar ve orada yeni bir hayat kuruyorlar.
- Aralık 2009'da aileyle tanışıldığında çocuk haftada bir plazma kaynaklı ürünle proflaksi alıyordu ve dirsek ekleminde ciddi bir kanaması vardı.
- Dirsek eklemindeki kanama rekombinant ürünle tedaviye başlanıyor ve ağır hemofili olduğu tespit ediliyor.
- 17:34Tedavi Stratejisi ve Sonuçlar
- Diğer eklemler korunmuş olsa da dirsek ekleminde kalıcı arrotik şüphesi vardı.
- Aile profilaksi konusunda inhibitör gelişimi endişesi ve sürekli buz torbaları taşıma zorluğu yaşadıkları anlaşılıyor.
- Rekombinant ürün tercih edilerek profilaksiye geçildi ve 15 aydır hiç kanaması olmadı, sadece bir burun kanaması oldu ve yıllık kanama aza düştü.
- 21:43Gelecek ve Tedavi Gelişimi
- Zaman proflaksi tedavisini mükemmelleştiriyor ve daha iyi ilaçlar geliyor.
- Yeni ilaçlar daha rahat kullanılıyor, kolay enjekte ediliyor, taşınabilir ve yan etkisi az.
- Hemofili tedavisinde yapılan gelişmeler sayesinde şanslı bir zamana girdikleri düşünülüyor.
- 23:09Hemofili Tedavisinde Bireyselleştirilmiş Yaklaşım
- Hemofili tanısı konulduğunda, hemofili hastası genellikle en masum kişi olurken, ailesi ve sağlık ekibi geleceğinin planlanmasında tedirginlik yaşar.
- Hemofili hastalarında başlıca sorunlar kas ve iskelet sistemi kanamaları, yaşamı tehdit eden kanamalar, inhibitör gelişmesi ve psikososyal sorunlardır.
- Hemofili tedavisinde kanadıkça tedavi ve profilaksi tedavi olmak üzere iki farklı yaklaşım vardır ve her hastaya yaşam stiline uygun bireyselleştirilmiş tedavi planı belirlenir.
- 25:55İlk Olgu: 15 Yaşındaki Hemofili Hastası
- Hastanın doğum sırasında kafa derisi altında hematom oluşmuş, 7 aylık olduğunda kalça bölgesinde kas içi hematom, 1 yaşında sünnet sonrası durmayan kanama nedeniyle hemofili A tanısı konulmuştur.
- Hastanın faktör 8 seviyesi %1'in altında olduğu için ağır hemofili A teşhisi verilmiş ve genetik incelemede ağır hemofili A'da en yaygın görülen mutasyon tespit edilmiştir.
- Hasta 15 aylık olduğunda sağ dirsek eklemine ilk eklem kanaması yaşamış, 16 aylıktan itibaren haftada 2 kez faktör 8 ile profilaksi tedavisi başlamış ve 2 yaşına geldiğinde port kateter uygulanmıştır.
- 27:38Hedef Eklem ve Tedavi Planı
- Sol dirsek eklemi 6 aylık zaman diliminde 3 veya daha fazla kanama yaşamış, bu nedenle hedef ekleme dönüşmüş ve profilaksi dozu haftada 2'den haftada 3'e yükseltilmiştir.
- 9 ve 11 yaşlarında sol dirsek eklemine radyoaktif sinovektomi uygulanmış, ancak eklemde ekstansiyon ve fleksiyon kaybı oluşmuştur.
- 15 yaşındaki hasta, 68 kg ağırlığında ve son 5 yılda rekombinan faktör 8 konsantresi ile haftada 3 kez 1500 ünite profilaksi tedavisi almış, ancak yıllık kanama sayısı 10 olunca tedavi planı değiştirilmiştir.
- 29:53Tedavi Planının Değiştirilmesi
- SGK'nın haftada 4500 ünite kısıtlaması yeterli olmadığı için, altı aylık heyet raporuyla tedavi planı haftada 3 kez 2000 üniteye yükseltilmiştir.
- Yeni çıkmış rekombinan faktör 8 ürününün 2000 ünitelik fleonları kullanılarak kanamalar kontrol altına alınmış ve yıllık kanama sayısı 10'dan 2'ye düşürülmüştür.
- Hemofili hastalarında bir yıl içerisinde kabul edilebilir kanama sayısı 3 veya 4 olarak kabul edilmektedir.
- 30:54İkinci Olgu: 16 Yaşındaki Hemofili Hastası
- Hastanın sünnet sonrası durmayan kanama nedeniyle hemofili A tanısı konulmuş, faktör 8 seviyesi %1'in altında olduğu tespit edilmiş ve genetik incelemede ağır hemofili A'da en yaygın görülen mutasyon tespit edilmiştir.
- Hastanın aile öyküsünde dedesi ve iki dayısı ağır hemofili hastalığına sahiptir.
- Hastanın 11 aylık olduğunda yumuşak doku kanaması, 15 aylık olduğunda sol diz eklemi içerisine ilk eklem kanaması yaşamış ve haftada 1 kez kilograma 50 ünite faktör 8 profilaksi tedavisi başlamıştır.
- 32:30İkinci Olgunun Tedavi Süreci
- Bir yılın sonunda geniş kas içi hematomlar nedeniyle profilaksi tedavisi haftada 2 kez artırılmış, ilkokula başladığında sağ diz ekleminde hemartroz meydana gelmiş ve tedavi haftada 3 kez 1000 üniteye yükseltilmiştir.
- Tedavi 4-5 yıl boyunca sorunsuz gitti, ancak ortaokula başladıktan sonra eklem kanamalarında artış olduğu için tedavi haftada 3 kez 1500 üniteye yükseltilmiştir.
- Hastanın 16,5 yaşındayken boyu 1,98 m, kilosu 110 kg'a ulaşmış ve 1,5 yıl önce tedavi planı haftada 3 kez 2000 üniteye yükseltilmiştir.
- 34:29Üçüncü Olgu: Inhibitör Geliştiren Hastalık
- Bu olgu, tedavi sürecinde inhibitör geliştirmiş, daha sonrasında inhibitörü yok olmuş bir hastadır.
- 4,5 yaşındaki hasta, ailesinde hemofilik birey bulunmamasına rağmen Dokuz Eylül Üniversitesi'nde ağır hemofili A tanısı almıştır.
- 5 aylık iken takip ve tedavisi için klinikte başvurmuş, 4 kez ciltte morarma ve 2 kez kas içi kanama nedeniyle tedavi almıştır.
- 35:14Hemofili Hastasının Tedavi Süreci
- Hemofili hastasında kanamaların sıklığı artınca haftada bir kez rekombinant faktör sekiz ürünü ile profilaksi tedavisi uygulandı.
- On iki aylık iken inhibitör testi sonucunda yaklaşık beş Bethesda ünitesi pozitif bulundu ve kombine faktör yedi konsantresi yazıldı.
- On üç aylık iken inhibitör seviyesi iki katına çıktı (4,80'den 9,60'a) ve immun tolerans tedavisi planlandı.
- 36:35Immun Tolerans Tedavisi ve Sonrası
- Plazma kaynaklı faktör sekiz kullanılarak yapılan immun tolerans tedavisinde inhibitör seviyesi 9,60'dan 2,10'e geriledi.
- Yedi aylık tedavi sonunda inhibitör seviyesi tekrar 9'lara yükseldiğinde tedavi sonlandırıldı.
- 2007 yılında dört eklem kanaması nedeniyle aktif protrombin kompleks konsantresi ile profilaksi tedavisi uygulandı.
- 37:42Tedavi Sonrası Gelişmeler
- 2008 yılında damar yolu sorunu nedeniyle subkutan ürün talebinde bulunuldu ancak yanıt olumsuz oldu.
- İki buçuk yıl pozitifliğin ardından hasta üç buçuk yaşındayken inhibitörünün negatif hale geldiğini gördüler.
- Yeni çıkmış olan rekombinant faktör sekiz ürünüyle haftada iki kez bin ünite olacak şekilde profilaksi tedavisi uygulanmaya başlandı ve bir buçuk yıldır herhangi bir kanama sorunu olmadan devam ediyor.
- 39:00Hemofili Hastalarının Takibi
- Hemofili hastalarının takibi için Anadolu'daki üniversiteler ve çocuk hematoloji uzmanları büyük katkılar sağlamaktadır.
- Hematolog olmayan yerlerde hasta, hematolog olan merkezlere ulaşmak zorunda kalabilmektedir.
- Hemofili merkezine yakın olmayan hastalar için üniversite hastanelerindeki çocuk hematoloğu takibi önerilmektedir.
- 41:02Hemofili Tedavisi ve Eğitim Sorunu
- Hemofili hastalarında kan ürünleri kullanımı, özellikle plazma kaynaklı faktör sekiz kullanımı sağlık personelinde direnç yaratabilmektedir.
- Plazma kaynaklı faktör sekiz'in prospektifi daha korkutucu bilgiler içerdiği için sağlık personelinin eğitimine ihtiyaç vardır.
- Hemofili tedavisi sadece ilaç reçete etmekten ibaret değildir, eğitim almak ve testler için büyük merkezlere gitmek önemlidir.
- 43:18Hemofili Merkezlerinin Gelişimi
- Son on yılda özellikle Doğu Anadolu ve Güneydoğu'da hemofili takip edebilecek sağlık ekipleri oluşturulmuştur.
- Van, Diyabakır, Elazığ, Gaziantep, Urfa gibi bölgelerde hemofili merkezleri gelişmiştir.
- Hemofili hastalarının büyük merkezlere her seferinde gitmesi gerekmez ancak eğitim, test ve bilgi için gitmeleri önemlidir.
- 45:52Rekombinan Faktörlerin Avantajları
- Rekombinan faktörler (rekom) daha dayanıklı olup, soğuğa karşı daha dirençli olduğu için elektrik kesilse bile dolapta saklanmaya gerek kalmıyor.
- Rekombinan faktörler plazma kaynaklı faktörlerden daha uzun süre dayanabiliyor ve aynı fiyattan satılıyor.
- Batı ülkelerindeki çocukların kullandığı rekombinan faktörler, Türkiye'deki çocuklarda da kullanılabilir.
- 46:51Plazma Kaynaklı Faktörlerin Avantajları
- Yeni tanılan hemofili hastalarında ilk 1-2 yıl plazma kaynaklı faktör sekiz kullanımı, inhibitör gelişmesi riskini önemli ölçüde azaltıyor.
- Türkiye'de rekombinan faktörler 10 yıldan fazladır piyasada bulunuyor ve son 4 yıldır yeni tanılan hastalarda plazma kaynaklı faktörler kullanılıyor.
- Yeni tanılan hastalarda 50 kullanım gününü tamamladıktan sonra (yaklaşık 3-4 yaşına geldikten sonra) rekombinan faktöre geçiş yapılabilir.
- 49:22Suriyeli Hemofili Hastalarının Tedavisi
- Türkiye'de Suriyeli hemofili hastaları, Türk çocukların aldığı tedaviyi aynı imkanlara sahip olarak alabiliyorlar.
- Suriyeli hastalar eczacı odasına giderek ilaçlarını alabiliyorlar ve istedikleri eczaneden rahatlıkla ilaç alabiliyorlar.
- Türkiye'de hiçbir Suriyeli hemofili hastası hayatını kaybetmemiş, bu da diğer ülkelerdeki durumla karşılaştırıldığında oldukça önemli bir avantaj.
- 51:34Pandemi Döneminde Hemofili Hastalarının Durumu
- Corona pandemi döneminde bazı hastalar uzun süre doktora görünmeden ilaçlarını alabiliyorlar, bu SGK'nın pandemi döneminde uyguladığı bir politika.
- Pandemi döneminde bazı hastalar profilaksi reçetelerini tam olarak uygulamıyor, haftada üç kez alacakları faktörü bazen bir kez alıyor veya bazı haftaları hiç almadan geçiriyorlar.
- Pandemi nedeniyle hareket azalması, kas-iskelet sisteminde gerileme ve zayıflama yaratmış olabilir, bu da pandemi sonrası kanama sayılarında artışa neden olabilir.
- 54:47Corona Aşı ve Hemofili Hastaları
- Hemofili hastaları Corona aşı sıralamasında önde yer almıyor, çünkü hemofili kronik bir hastalık olsa da Corona için riski arttıran bir hastalık olarak görülmemektedir.
- Hemofili hastaları pandemi döneminde kendilerini daha fazla kapatmış, aktiviteyi kıstıkları için faktör kullanımları da düşmüştür.
- Hemofili hastaları Corona'dan ağır geçirmemiş, bu nedenle özel endişe duymalarına gerek yoktur.
- 56:54Hemofili Hastaları ve Korona Virüs
- Avrupa Birliği'nin hemofili hastalığına yan etkileri toplayan organizasyonuna Türkiye de katkıda bulunuyor.
- İngiltere, Fransa ve Almanya'da hemofili hastalarında da korona virüsü var, ancak ölen ve çok ağır geçiren hastalar oldukça az.
- Hemofili hastaları bağışıklık sistemi problemi olmadığı için rahat edebilir, maskelerini çıkarmamalı ve kalabalığa girmemeli, ancak işlerine devam edebilirler.
- 58:04Aşı Kampanyası ve Hemofili Hastaları
- Türkiye'de aşı kampanyasında 65 yaş üstü gruplara aşı yapılmakta, 30-50 yaş arası hemofili hastalarının sırası normal vatandaşların yaşlarına göre gelecektir.
- Korona aşıları kas içerisine derin yapılmaktadır.
- Hemofili hastaları aşıdan önce faktör uygulaması yapmalı, aşı sonrası kısa süreli soğuk uygulaması faydalıdır.
- 59:32Aşı Uygulaması ve Faktör Tedavisi
- 18 yaş altı ve yeni tanı almış hemofili hastalarında, önce faktör uygulaması yapıp sonra aşı yapılması önerilmektedir.
- 18 yaş üstü hemofili hastalarında, inhibitör gelişim olasılığı düşük olan hastalarda faktör konsantresi uygulandıktan sonra aşı yapılabilir.
- İngiltere'de erişkin hemofili hastalarına, profilaksi dozunun ertesi günü aşı alınması önerilmektedir.
- 1:03:37Aşı Uygulaması Pratik Bilgiler
- Aşı uygulamasında kullanılan uçlar kaba değil, yumuşaktır.
- Aşıdan bir ay sonra koruyuculuk başlar.
- Hemofili hastaları aşı uygulamasında özel sıkıntı yaşamayacaklardır.
- 1:05:08Veda ve Teşekkürler
- Programda koronadan profilaksiye, yeni tanı olmuş bebekten korona aşısına kadar temel konular ele alındı.
- Hemofili federasyonu adına katılanlara teşekkür edildi.
- Hemofili hastalarına kanamasız ve tam sağlıklı günler dilendi.