Buradasın

Nadir Hastalıklarla Mücadele Edenlerin İstiklal Caddesi'ndeki Sesi

Yapay zekadan makale özeti

Bu video, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların ve tıp öğrencilerinin İstiklal Caddesi'nde düzenledikleri bir protesto etkinliğini göstermektedir. Videoda MPS, EFEM, hemofili, aile Akdeniz ateşini ve Kisi fibrozis gibi nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar yer almaktadır.
Video, nadir hastalıklarla mücadele edenlerin yaşadığı zorlukları ve teşhis sürecindeki zorlukları anlatmaktadır. Hastalar kendi hastalıklarını, belirtilerini ve tedavi süreçlerini anlatırken, erken teşhis konulamadığı için hayatını erken yaşta kaybedenler de bulunmaktadır. Ayrıca, nadir hastalıklarla ilgili tedavi süreci ve ilaç sorunları da ele alınmaktadır.

00:01Nadir Hastalıklarla Mücadele: Nadir görülen hastalıklardan muzdarip kişiler, şikayetlerini anlatmak için uzun süre harcamak zorunda kalıyor.
Yaklaşık otuz yıldır EFEM hastası olan bir kişi, teşhisin çok zor konulduğunu ve doktorların bu hastalığı tanımadığını belirtiyor.
Hastaların şikayetleri arasında karın ağrısı, göğüs ağrısı ve hayvansal protein alamama sorunu yer alıyor.
00:44İstiklal Caddesi'nde Seslendirme: Nadir hastalıklarla mücadele edenler ve tıp öğrencileri, seslerini duyurmak için İstiklal Caddesi'nde bir araya geldi.
Hemofili hastası olan bir kişi, kas ve eklem kanamaları geçirdiğini ve kanamaların durmadığını dile getiriyor.
Ailesel Akdeniz ateşini dile getirmek için hastalarla birlikte bir araya gelindiği belirtiliyor.
01:22Romatizmal Hastalıklar ve Nadir Hastalıklar: Çocuklarda ortaya çıkan nedeni bilinemeyen ateşler, karın ağrıları, göğüs ağrıları ve tekrarlayan eklem şişliklerinde romatizmal hastalıklar akla gelmeli.
Nadir hastalıklarla ilgili tek sıkıntı tedavi süreci ve ilaç sorunu değil, erken teşhis konulamadığı için hayatını erken yaşta kaybedenler de var.
Kisi fibrozis'de on üç yılda hiçbir nedenini bilmediği bir hastalıkla savaşan bir kişi, on üç yaşında teşhis konulduğunu ve yirmi dokuz yaşında oğlunu kaybettiğini anlatıyor.