Yapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, 2,5 yaşındaki SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastası Ece'nin durumunu anlatan bir belgesel formatındadır. Videoda Ece'nin ailesi ve teyzesi yer almaktadır.
- Video, Ece'nin nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA'dan muzdarip olduğunu ve bu hastalığın tedavisi için yeni geliştirilen ancak çok pahalı bir ilacın gerekliliğini anlatmaktadır. Ece'nin hastalığı bir yıl önce tespit edilmiş ve ilaç olmadan yürüyemediği, ancak ilacı kullandığında yürüyebildiği belirtilmektedir. Videoda, Ece'nin teyzesinin başlattığı bağış kampanyası ve SGK'nın bu ilacı ödeme kapsamına alması gerektiği vurgulanmaktadır.
- 00:01Ece'nin SMA Hastalığı ve Durumu
- İki buçuk yaşındaki Ece'nin attığı adımlar her geçen gün azalıyor, sebebi nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA.
- Dört ay öncesine kadar hiçbir ilacı olmayan hastalığın ilacı artık var ama kutusu yüzkırk bin dolar.
- SGK o ilacı ödeme kapsamına almazsa Ece ve onun gibi hastalar ya hayatını kaybedecek ya da yatağa mahkum kalacak.
- 00:27Ece'nin Hastalığı ve İlerleyişi
- Ece'nin attığı adımlar çok değerli, üç-dört ay önce yüzelli adım attığı olmuştu.
- Ece henüz ikivirgülelli yaşında sağlıklı bir bebek gibi doğdu ama bir yıl sonra SMA hastası olduğu anlaşıldı.
- Onbeş aylıkken tanıyı almışlardı ve günlerce, aylarca ağlayarak geçirmişlerdi.
- 01:10Yeni İlaç ve Tedavi Durumu
- Bu hastalıkla ilgili ilaç geçen sene Aralık sonunda Amerika'da onaylandı.
- Ece Türkiye'deki yaklaşık üçbin SMA hastasından sadece biri ve yaklaşık bir yıl önce uygulanan fizik tedavilerle kendi başına elli-yüz adım atabiliyordu.
- Bugün Ece tek başına adım atamıyor, bunun tek nedeni Amerika'da onaylanan ve Türkiye'de karşılanmayan bir ilaç.
- 01:50Hastalığın Tehlikeleri ve Umut
- O ilacı kullanamazsa Ece sandalyeye, yatağa bağımlı kalacak, hiç yürüyemeyecek ve bunların hepsi zamanla yarışıyor.
- Geçtiğimiz gün Eskişehir'de bir bebek daha bu hastalıktan dolayı vefat etti.
- İlaç kullandığında Amerika ve Avrupa'da yapılan örneklerde Ece'nin durumunda olan çocuklar yürüyebilmiş.
- 02:18Kampanya ve Destek
- Ece'nin teyzesi bir kampanya başlattı ve yardımseverleri Ece'ye umut olmaya çağırıyor.
- Bugün itibariyle ikiyüzelli bin lira toplandı ve her geçen gün daha fazla kişi duyuyor ve yardım ediyor.
- Bağışta geçici bir çözüm olduğu için tüm SMA hastaları için ömür boyu kullanılması gereken bu ilacın SGK tarafından karşılanmasını istiyorlar.