• Buradasın

    Nadir hastalıklar Vakfı ne iş yapar?

    Yazeka

    Arama sonuçlarına göre oluşturuldu

    Nadir Hastalıklar Vakfı, nadir görülen sağlık sorunlarına duyarlılık oluşturmak, destek sağlamak ve farkındalık yaratmak amacıyla çeşitli faaliyetler yürütür 2.
    Bu vakfın başlıca görevleri şunlardır:
    • Mücadele ve Destek: Nadir hastalıklarla mücadele eden bireyleri ve ailelerini desteklemek 12.
    • Araştırma ve Eğitim: Nadir hastalıklar alanında eğitim ve araştırmalar yapmak, yapılan çalışmaları teşvik etmek 13.
    • Sağlık Sistemi: Sağlık sistemini geliştirmek ve nadir hastalıklara sahip herkesin hak ettiği tedaviye erişebilmesini sağlamak 2.
    • Toplumsal Farkındalık: Toplumun her kesimine ulaşarak, nadir hastalıklarla yaşayan her bireye umut ve yardım sunmak 2.
    5 kaynaktan alınan bilgiyle göre:

      Yanıtı değerlendir

      5 kaynak

      1. nhad.org.tr
        1
      2. nadirhastaliklarvakfi.org
        2
      3. nadirhastaliklar.org.tr
        3
      4. medikalnews.com
        4
      5. nadvak.org
        5

    Konuyla ilgili materyaller

    AIFD nadir hastalıklar raporu nedir?

    AIFD Nadir Hastalıklar Raporu, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) tarafından hazırlanan ve Türkiye’de nadir hastalıklar konusunda mevcut durumu ve çözüm önerilerini içeren bir rapordur. Raporda öne çıkan bazı bulgular şunlardır: - Türkiye’de 5 milyondan fazla bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir. - Nadir hastalıklara sahip bireyler, doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirmekte ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçmektedir. - Tanımlanmış nadir hastalıkların ancak %5’i için tedavi geliştirilebilmiştir. - Türkiye’de yürütülen yenidoğan tarama çalışmaları sayesinde yılda yaklaşık 4 bin 500 çocuğun hastalıklarının sonuçlarından korunması ve engellilik oluşumunun önüne geçilmesi sağlanmaktadır. Rapor, ulusal politikalar, altyapı ve Ar-Ge konularında da öneriler sunmaktadır.
    5 kaynak

    Nadir hastalıklar neden önemli?

    Nadir hastalıklar önemlidir çünkü: 1. Geniş Hasta Popülasyonu: Dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkilerler ve bu sayının yarısından fazlasını çocuklar oluşturur. 2. Kronik ve İlerleyici Hastalıklar: Genellikle kronik, ilerleyici, dejeneratif ve hayatı tehdit edici özellik gösterirler. 3. Yüksek Maliyetli Tedavi: Teşhis ve tedavi süreçleri oldukça zor ve maliyetlidir, bu da sağlık sistemi ve ekonomi üzerinde önemli bir yük oluşturur. 4. Erken Tanı Önemi: Yenidoğan tarama programları ile erken tanı, hastaların yaşam beklentisi ve yaşam kalitesi üzerinde olumlu etkiler yaratır. 5. Araştırma ve Geliştirme İhtiyacı: Nadir hastalıklar için etkili tedaviler geliştirilmesi, hastaların klinik seyrini ve yaşam koşullarını iyileştirir.
    5 kaynak

    Nadir hastalık çeşitleri nelerdir?

    Nadir hastalıkların çeşitleri arasında şunlar bulunmaktadır: 1. Kistik Fibrozis: Solunum yolları ve sindirim sisteminde salgıların kalınlaşmasına neden olan genetik bir hastalık. 2. Huntington Hastalığı: Merkezi sinir sistemini etkileyen, hareket bozuklukları ve bilişsel gerilemeye yol açan genetik bir hastalık. 3. Progeria: Çocukluk döneminde yaşlanma belirtileri ile karakterize genetik bir bozukluk. 4. Hemofili: Kan pıhtılaşmasını etkileyen genetik bir hastalık. 5. Mukopolisakkaridozlar (MPS): Vücuttaki mukopolisakkaritleri parçalayan enzimlerin eksikliği nedeniyle ortaya çıkan hastalıklar. 6. Spinal Muscular Atrophy (SMA): Kasları kontrol eden sinir hücrelerinde hasara yol açan genetik bir bozukluk. 7. Behçet Sendromu: Kronik, tekrarlayan ülserler ve göz iltihabı ile karakterize bir hastalık. 8. Bloom Sendromu: Kısa boyluluk ve güneşe hassas cilt değişiklikleri gibi belirtilerle karakterize genetik bir bozukluk. 9. Sarı Humma: Flavivirus adı verilen bir virüsün neden olduğu, sivrisinekler aracılığıyla bulaşan bir enfeksiyon hastalığı. 10. Ewing Sarkomu: Genellikle kemiklerde veya nadiren yumuşak dokularda görülen kanser türü. Bu hastalıkların sayısı yaklaşık 8000'dir ve %80'i genetik geçişlidir.
    5 kaynak

    Nadir bir hastalık ne demek?

    Nadir bir hastalık, 2000 kişide 1 veya daha az sıklıkta görülen ve genellikle ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Bu tanım, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkeler tarafından kabul edilmektedir.
    5 kaynak