• Buradasın

    Nadir hastalıklar Vakfı ne iş yapar?

    Yazeka

    Arama sonuçlarına göre oluşturuldu

    Nadir Hastalıklar Vakfı, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyleri ve ailelerini desteklemek, farkındalığı artırmak, araştırmayı teşvik etmek ve sağlık sistemini geliştirmek amacıyla çeşitli faaliyetler yürütür 12.
    Bazı faaliyetleri:
    • Bilim insanlarına destek: Nadir hastalıklar konusundaki araştırmalara finansal destek sağlar 1.
    • Eğitim: Sağlık çalışanları ve hastaların eğitimine yardımcı olur 1.
    • Hakların korunması: Nadir hastalığa sahip bireylerin haklarını korur ve hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretir 1.
    • Toplum bilinçlendirmesi: Toplumu nadir hastalıklar konusunda bilinçlendirir 12.
    • Teşhis ve tedavi merkezleri: Teşhis ve tedavi merkezleri kurar veya mevcut olanlara destek sağlar 1.
    5 kaynaktan alınan bilgiyle göre:

      Yanıtı değerlendir

      5 kaynak

      1. nhad.org.tr
        1
      2. nadirhastaliklarvakfi.org
        2
      3. nadirhastaliklar.org.tr
        3
      4. medikalnews.com
        4
      5. nadvak.org
        5

    Konuyla ilgili materyaller

    Nadir hastalık çeşitleri nelerdir?

    Nadir hastalık çeşitlerinden bazıları şunlardır: Kistik fibrozis. Huntington hastalığı. Progeria (yaşlanma sendromu). Hemofili. Fanconi anemisi. Mukopolisakkaridozlar (MPS). Spinal musküler atrofi (SMA). Behçet sendromu (BS). Koni distrofisi. Bloom sendromu. Nadir hastalıkların tam listesine aşağıdaki kaynaklardan ulaşılabilir: nadir.org.tr; academichospital.com.tr; saglikliturkiye.org.
    5 kaynak

    AIFD nadir hastalıklar raporu nedir?

    AIFD Nadir Hastalıklar Raporu, Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) tarafından IQVIA iş birliğiyle hazırlanan ve Türkiye’deki nadir hastalıklar hakkında mevcut durumu analiz eden bir rapordur. Raporda öne çıkan bazı bulgular şunlardır: Türkiye’de 5 milyondan fazla bireyin herhangi bir nadir hastalığı olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklara sahip bireyler doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirmekte ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçmektedir. Avrupa’ya kıyasla Türkiye’de çok yüksek olan akraba evliliği oranı, nadir hastalıkların görülme sıklığının Avrupa seviyesinin üzerinde olabileceğini düşündürmektedir. Rapor, nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmeye yönelik ulusal politika, altyapı ve Ar-Ge konularında öneriler sunmaktadır.
    5 kaynak

    Nadir hastalıklar neden önemli?

    Nadir hastalıklar önemlidir çünkü: 1. Geniş Hasta Popülasyonu: Dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkilerler ve bu sayının yarısından fazlasını çocuklar oluşturur. 2. Kronik ve İlerleyici Hastalıklar: Genellikle kronik, ilerleyici, dejeneratif ve hayatı tehdit edici özellik gösterirler. 3. Yüksek Maliyetli Tedavi: Teşhis ve tedavi süreçleri oldukça zor ve maliyetlidir, bu da sağlık sistemi ve ekonomi üzerinde önemli bir yük oluşturur. 4. Erken Tanı Önemi: Yenidoğan tarama programları ile erken tanı, hastaların yaşam beklentisi ve yaşam kalitesi üzerinde olumlu etkiler yaratır. 5. Araştırma ve Geliştirme İhtiyacı: Nadir hastalıklar için etkili tedaviler geliştirilmesi, hastaların klinik seyrini ve yaşam koşullarını iyileştirir.
    5 kaynak

    Nadir bir hastalık ne demek?

    Nadir hastalık, genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıktır. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), nadir hastalıkları genellikle 2000 kişide bir görülen veya daha az görülen hastalıklar olarak tanımlar. Nadir hastalıkların bazı özellikleri: Genetik temel: Nadir hastalıkların çoğu genetiktir ve doğumda ortaya çıkmasa dahi, kişinin hayatı boyunca mücadele etmesini gerektirir. Çeşitlilik: Nadir hastalıklar arasında genetik, enfeksiyonel, otoimmün, ve çevresel faktörlere bağlı birçok farklı hastalık bulunur. Tanı ve tedavi zorlukları: Bu hastalıkların tanısı ve tedavisi genellikle zor ve uzun süreçlidir. Sıklık: Nadir hastalıklar, tüm toplumda %3,5 ila %8 arasında görülür. Çocuklarda etki: Nadir hastalığı olan çocukların %30'u beş yaşını göremeden ölür.
    5 kaynak