SMA hastası olan bir çocuğa davranırken şu adımlar izlenmelidir: 1. Çocuğunuzun durumunu kabul etmek: Bu süreçte öfke, korku, inkar ve depresyon gibi duygular normal olabilir. Bu duygularla başa çıkmak için profesyonel destek almak faydalı olabilir. 2. Bilgi paylaşmak: Diğer insanları SMA hakkında eğitmek, empati ve anlayış düzeylerini artırabilir. 3. Okulda destek olmak: Öğretmenlere ve okul yönetimine çocuğunuzun durumu hakkında bilgi vermek, gerekli araçların temin edilmesini sağlamak için yardımcı olabilir. 4. Tıbbi ve destek ekibi oluşturmak: Nörolog, göğüs hastalıkları uzmanı, solunum terapisti gibi uzmanlardan oluşan bir sağlık ekibi, çocuğunuzun hayatını kolaylaştırabilir. 5. Tedavilere uyum sağlamak: Mevcut tedaviler ve terapiler hakkında bilgi sahibi olmak ve tedaviye düzenli olarak devam etmek önemlidir. 6. Ev ortamını erişilebilir hale getirmek: Tekerlekli sandalye için geniş kapılar, alternatif tuvalet seçenekleri gibi düzenlemeler yapılabilir. 7. Sosyal destek aramak: Cure SMA ve Musküler Distrofi Derneği gibi kuruluşlar, SMA hastası çocukların ebeveynleri için kaynaklar ve destek sunar.