Buradasın
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KIFDER) Hakkında Bilgilendirici Video
youtube.com/watch?v=yOZfc8b4t3kYapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, kistik fibrozis hastalığıyla mücadele eden bir anne ve hasta kişilerin deneyimlerini paylaştığı bilgilendirici bir içeriktir. Videoda KIFDER'in kuruluşu, amaçları ve faaliyetleri anlatılmaktadır.
- Video, kistik fibrozis hastalığının genetik bir rahatsızlık olduğunu açıklayarak başlıyor ve Türkiye'de yaklaşık 20 bin kişinin bu hastalıkla mücadele ettiği bilgisini veriyor. Ardından 2012 yılında kurulan KIFDER'in hasta ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak, yaşam sürelerini ve kalitelerini artırmak için yaptığı çalışmalar anlatılıyor. Derneğin yenidoğan tarama programına kistik fibrozis testinin eklenmesi, hastaların tedavi süreçlerini hızlandırma, ilaç temini ve tedavi araçlarının sağlanması gibi başarıları vurgulanıyor.
- 00:03Kistik Fibrozis Hastalığı
- Konuşmacının 18 yaşında bir kızı var ve bu kız 3,5 aylıkken kistik fibrozis hastası olarak tanı almış.
- Kistik fibrozis kalıtsal bir hastalık olup, genetik bir değişiklik sonrasında vücuttaki salgıların susuz, koyu ve yoğun kıvamda salgılanması nedeniyle akciğer, pankreas, karaciğer ve bağırsaklar gibi organları etkileyerek fonksiyon bozukluğuna yol açıyor.
- Türkiye'de bilinen ve takip edilen 3.500 hastanın yanı sıra henüz tespit edilemeyen hastalarla birlikte bu hastalıkla mücadele edenlerin yaklaşık 20.000 kişi olduğu tahmin ediliyor.
- 00:54Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
- Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KIFDER), hastalar ve hasta yakınları tarafından 2012 yılında kurulmuş.
- Derneğin ilk kuruluşundaki amacı kistik fibrosi hasta ve hasta yakınlarının hem yaşam sürelerini hem de hayat kalitelerini arttırmaktı.
- Dernek, kistik fibrozin yenidoğan tarama programına alınması hedefiyle yola çıkmış ve bu sayede 2015 yılından bu yana yeni doğan tüm çocuklarda kistik fibrozis testi yapılıyor.
- 01:55Derneğin Çalışmaları ve Etkileri
- Dernek hem hasta ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak hem de kamuoyu ve sağlık çalışanlarının farkındalığının artması için çalışmalar yapıyor.
- Hastaların yaşam kalitesine ve süresine katkı sağlayan tedavilere ve cihazlara ulaşılabilir olması için kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirlikleri geliştiriyor.
- Dernek, Türkiye'nin neredeyse her yerine yetişmeye çalışıyor ve birçok ilde aile toplantıları düzenleyerek aileleri bilgilendirmek için çaba gösteriyor.
- 03:22Hastaların Deneyimleri
- Kistik fibrozis hastaları, dernekte herkesin birbirini anlayabildiğini ve en ufak bir sıkıntısında veya iyi hissettiğinde her şeyi birbirleriyle paylaşabildiklerini belirtiyor.
- Dernek, hastalıkla ilk tanıştıklarında aile toplantıları düzenleyerek doktorlara daha kolay ulaşabilmelerini ve yeni gelişmeleri öğrenmelerini sağlıyor.
- Dernek, bazı hastalara nebulizatör yardımları ve fizyoterapi araçları (acapella, flutter) gibi tedavilerin vazgeçilmezleri için destek oluyor.
- 04:10Derneğin Başarıları
- Derneğin çabaları ve hayırseverlerin yardımıyla Marmara Üniversitesi'nde Selim Çöremen Kistik Fibrozis Merkezi açıldı.
- KIFDER, hastalıkla ilgili farkındalığı arttırdı, hasta yakınlarına hayatlarını kolaylaştıracak eğitimler verdi ve ilac temini ve tedavi süreçlerinin hızlanmasına destek oldu.
- Dernek, kistik fibrozis testinin yenidoğan taramasına eklenmesi için çalışmalar yürüttü ve hastaların yaşam sürelerinin uzamasına yardımcı oldu.