• Buradasın

    Down Sendromlu Bireylerin Geçiş Süreci ve Yetişkinliği Üzerine Röportaj

    youtube.com/watch?v=0wXoszg7VtY

    Yapay zekadan makale özeti

    • Bu video, Down sendromu ebeveyn topluluğuna yönelik bir röportajdır. Konuşmacılar arasında Joanne (Northeast Ark Direktörü ve eski Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı), Dr. Stephanie Meredith (Down sendromu tanısı alan bir çocuğun annesi ve prenatal teşhis uzmanı) ve diğer uzmanlar bulunmaktadır.
    • Röportajda Down sendromu bireylerinin geçiş planlaması, yetişkinliğe geçiş süreci ve bu süreçte karşılaştıkları zorluklar ele alınmaktadır. Konuşmacılar, geçiş planlamasının önemi, iş bulma, konut seçenekleri, sağlık yönetimi, teknoloji kullanımı ve yaşlanma süreci gibi konuları tartışmaktadır. Ayrıca, ailelerin çocuklarının ihtiyaçlarına göre kişiselleştirilmiş planlar hazırlaması gerektiği ve farklı yaşam modellerinin (grup evler, yetişkin aile bakımı, ev paylaşımı) değerli olduğu vurgulanmaktadır.
    • Röportajda ayrıca "dignity of risk" kavramı, sağlık sağlayıcılarının yetişkin Down Sendromlu bireylerin ihtiyaçlarına uygun şekilde eğitim alması, alternatif yasal mekanizmalar (sağlık proxy, güç vekili, desteklenen karar verme) ve sosyal güvenlik sisteminin güncellenmesi gerektiği gibi politika önerileri de paylaşılmaktadır. Konuşmacılar, kırsal bir Alaska kasabasında yaşayan bir ailenin Down sendromlu oğlunun rock tumbler yaparak geçimini sağladığı gibi yaratıcı örnekleri de anlatmaktadır.
    00:05Kitap Yazarı ve Konuşmacılar Tanıtımı
    • Joanne, Down sendromu geçiş kitabını yazan ve Woodbine House'da çalışan bir mentor olarak tanıtılıyor.
    • Joanne, Kuzeydoğu Ark'ın direktörü olup, sadece iki kişi arasında yer alan Ulusal Down Sendromu Derneği ve Ulusal Down Sendromu Kongresi'nin başkanı.
    • Dr. Stephanie Meredith, prenatal teşhis alanında uzman bir doktor olarak tanıtılıyor ve Down sendromu ve diğer genetik koşulların teşhisinde kültürel ve dini spektrumları aşan bir yaklaşım benimsemiş.
    02:46Kitabın Vizyonu ve Amacı
    • Joanne, oğlu John'un 1996'da okula başladığında, diğer öğrencilerin SATS ve üniversite hakkında konuşurken kendisinin de bu konuda bilgi sahibi olmak istediğini anlatıyor.
    • Geçiş sürecinde ailelerin karşılaştığı boşlukları doldurmak için "From a Cruise Ship to a Dinghy" adlı bir workshop geliştirmiş.
    • Brian Chacon'un tavsiyesiyle 18 ay boyunca kitabı yazmış ve 2002'de Down sendromu gruplarına tanıtmış.
    05:04Geçiş Sürecinde Ailelere Tavsiyeler
    • Joanne, geçiş sürecine geç gelen ailelere "geç kalmadınız, sadece sizin için doğru zaman" mesajını iletmeyi öneriyor.
    • Ailelerin farklı stresler ve talepleri nedeniyle geçiş sürecini detaylı bir şekilde ele alamayabileceklerini belirtiyor.
    • Geçiş sürecine farklı zamanlarda başlanabileceğini ve her zaman doğru zaman olduğunu vurguluyor.
    06:38Kendini Belirleme ve Karar Verme Becerileri
    • Joanne, kitabın farklı durumlarda olan aileler için uygun olması gerektiğini vurguluyor.
    • Kendini belirleme ve karar verme becerilerini geliştirmek için çocuklara bilgi verip, seçenekler sunmak ve sonuçları tartışmak gerektiğini belirtiyor.
    • İEP toplantılarında çocukların ilgi alanlarını ifade etmelerine olanak sağlanması gerektiğini ve geçiş planlarının kişisel ilgi ve yeteneklere göre özelleştirilmesi gerektiğini vurguluyor.
    09:23Okul ve Geçiş Planlarının Entegrasyonu
    • Joanne, okulların geçiş hizmetlerini İEP toplantılarıyla daha iyi entegre etmesi gerektiğini belirtiyor.
    • Çocukların kendi vizyonlarını belirlemeleri ve bu vizyonlara göre eğitim planlarının oluşturulması gerektiğini vurguluyor.
    • Geçiş planlarının günlük eğitim programını şekillendirmek için stratejik olarak kullanılması gerektiğini ve bu planların kişisel hedeflere göre özelleştirilmesi gerektiğini açıklıyor.
    12:06Sheltered Workshoplar ve Alternatifler
    • Massachusetts ve birçok diğer eyalette sheltered workshoplar bulunmamaktadır, ancak bazı eyaletlerde bu tür atölyeler hala var ve bu atölyelerin kaldırılması için devlet ajansları ve yasama organları ile çalışılması gerekmektedir.
    • Sheltered workshoplar başlangıçta geri dönen askerlerin becerilerini geliştirmesi için tasarlanmış ancak zamanla engellilerin kalıcı olarak kaldığı ve sadece üretken olanların yüksek ücret alırken diğerlerinin düşük ücret aldığı yerler haline gelmiştir.
    • Day programları, alternatif olarak güvenli bir ortam sunan ve bazılarında iş imkanı bulunan farklı modellerdir; örneğin çiftliklerde, sanat, müzik veya drama gibi yaratıcı alanlarda faaliyet gösteren engelliler için.
    13:53Kişisel Merkezli Yaklaşım ve Farklı Seçenekler
    • Kişisel merkezli yaklaşım, bireyin ne istediğini ve ne yapmak istediğini anlamak önemlidir; örneğin, bir kişi işsiz olsa da bu durum onun tercihidir ve bu durumda onun kendi yolunu seçmesine izin vermek gerekir.
    • Kitapta, tüm yetenek seviyelerine sahip kişilerin, özellikle büyük ihtiyaçlara sahip ailelerin, kapsayıcı ve bağımsız iş imkanları bulduğu örnekler bulunmaktadır.
    • Ailelerin farklı seçenekleri değerlendirmeleri ve en uygun olanı seçmeleri önemlidir; bazıları topluluk içinde kalmayı tercih edebilir ve bunun için kendilerini suçlamamalıdır.
    15:37Farklı İş Modelleri ve Ekonomik Zorluklar
    • İnsanlar genellikle farklı iş modellerini bir araya getirerek bir "puzzle" oluştururlar; örneğin, fotoğrafçılık, yerel bir bakkalda çalışmak ve gönüllü olarak spor koçluğu yapmak gibi.
    • Bazı sosyo-kültürel ve ekonomik kısıtlamalar nedeniyle, bazı aileler için ev ve topluluk tabanlı hizmet muafiyeti veya daha kapsamlı programlar gerekebilir.
    • Artan bir şekilde, engellilerin minimum ücret veya üzerinde kazanması ve entegre iş ortamında çalışması beklenmektedir; bu nedenle, engellilerin çalıştıkları yerlerde minimum ücretten daha düşük ücret almak artık kabul edilemez hale gelmiştir.
    18:28Konut Seçenekleri ve Yaratıcı Yaklaşımlar
    • Aileler konut konusunda yaratıcı çözümler geliştirmektedir; örneğin, bir aile, çocuk sosyal güvenlik parası ve bölüm 8 voucher'ı kullanarak evindeki bir bölümü in-law apartman olarak dönüştürmüştür.
    • Bölüm 8 voucher'ı, ailelerin kendi evlerini veya apartmanlarını kiralayarak engelli bireylerini barındırmalarına olanak tanımaktadır.
    • Yetişkinlerle Down sendromu olan bireylerin çoğu aileleriyle birlikte yaşamaktadır; bu durum ekonomik, kültürel veya dini nedenlerle tercih edilmektedir.
    20:31Grup Evler ve Bağımsız Yaşam
    • Grup evler ve yetişkin aile bakımı gibi geleneksel modeller, engelli bireylerin başka bir aile biriminde yaşamasına olanak tanımaktadır.
    • Bazı engelli bireyler, grup evlerde veya host evlerde yaşamayı tercih etmektedir; örneğin, bir kişi, konuşamadığı halde, host evde yaşamayı tercih etmiştir.
    • Ekonomik nedenlerle, bazı aileler engelli bireylerini evlerinde barındırmaktadır; bu durum, özellikle emlak fiyatları yüksek olan bölgelerde yaygındır.
    22:20İnterbağımlı Yaşam ve Gelecek Planları
    • Bazı aileler, bağımsız yaşam yerine interbağımlı yaşam modelini tercih etmektedir; örneğin, bir kişi, annesinin evinde ve kendi evinde arasında gidip gelmektedir.
    • İnterbağımlı yaşam, hem annenin yaşlanması nedeniyle yardım alabilmesi hem de kişinin yeni beceriler öğrenmesi açısından faydalıdır.
    • Gelecekte, engelli bireylerin bir arada yaşamak istedikleri durumlarda, bölüm 8 konut seçeneği kullanılarak bu durum gerçekleştirilebilir.
    23:36Bekleme Listesi Deneyimi
    • Konuşmacı, bekleme listesinin bazen on yıl sürebileceğini belirtiyor.
    • Kendisinin bekleme listesinde iki veya dört yıl kaldığını ve şanslı olarak bu süre zarfında bir fırsat yakaladığını anlatıyor.
    • Oğlu 22 yaşında olduğunda bekleme listesinden çıkabildiğini ve bu durumun onun için önemli olduğunu vurguluyor.
    24:14Topluluk ve Belonging
    • Ailelerin güvenlik endişelerini ve topluluk katılımının önemini dengelemeleri gerektiği belirtiliyor.
    • Konuşmacı, oğlunun YMCA kampına gitmek istediğini ve kendisinin endişeli olduğunu, bu nedenle oğlunun bir rehberle birlikte gitmesini sağladığını anlatıyor.
    • Her kişinin farklı ihtiyaçları olduğu için farklı destekler gerektiği vurgulanıyor.
    25:22Destek ve Destigmatizasyon
    • Konuşmacı, NDSC konferansında "destigmatizasyon" kavramının önemini vurguladığını belirtiyor.
    • Ücretli destek personelinin sadece para için değil, gerçek arkadaşlar olduğunu ve bu durumun kabul edilmesi gerektiğini söylüyor.
    • Topluluk aktivitelerini keşfetmek için farklı kaynakları (rec center, özel olimpiyatlar, spor) araştırmak gerektiği vurgulanıyor.
    27:20Dignity of Risk
    • Konuşmacı, "dignity of risk" kavramını önemsiyor ve bu kavramın kendisi için önemli olduğunu belirtiyor.
    • Oğlunun Boston Celtics maçına gittiğini ve kaybolduğunu, ancak kendini nasıl bulacağını bildiğini anlatıyor.
    • Oğlunun kaybolduğunda kendini nasıl bulacağını bildiğini ve bu durumun onun için önemli olduğunu vurguluyor.
    30:27Sağlık ve Sağlık Hizmetleri
    • Konuşmacı, sağlık hizmetlerinin geçiş sürecinde ve uzun vadeli sağlık yönetiminde önemli bir rol oynadığını belirtiyor.
    • Georgia'da pediatrikten yetişkinliğe geçiş sürecini belgelemek için fırsat bulduğunu anlatıyor.
    • Yetişkin Down sendromu kılavuzlarının ve uyku apnesi gibi yeni tedavilerin önemini vurguluyor.
    32:18Yetişkin Hizmetlerine Geçiş Zorlukları
    • Ailelerin yetişkin hizmetlerine geçiş sürecinde karşılaştıkları en büyük zorlukların yeni bir sistem olduğunu belirtiyor.
    • Ailelerin eğitim sisteminden yetişkin hizmetlerine geçişte zorlandığını, ancak bazı ailelerin zaten yetişkin hizmet ajanslarıyla iletişime geçtiğini anlatıyor.
    • Ailelerin farklı ailelerle iletişim kurarak farklı perspektifler edinmeleri gerektiğini vurguluyor.
    34:53Ajansların Çalışma Ortamı ve Güvenlik
    • Ajanslarda çalışanlar yetişkinler gibi davranır, aynı banyoları ve mutfakları kullanırlar, ancak güvenlik önlemleri alınmıştır.
    • Ajanslarda çalışanların çalıştığı binada programlar ve personel olması önemlidir, böylece yangın gibi durumlarda herkes birlikte olabilir.
    • Ajanslar devlet tarafından lisanslanır ve bu lisans raporlarında eksiklik, ilaç hata oranları ve istismar bilgileri bulunabilir.
    36:46İlaç Hataları ve Raporlama
    • İlaç hataları raporlanırken, bir saat veya iki saat geç kalan dozlar bile hata olarak kabul edilir.
    • İlaç hataları değerlendirilirken, küçük ve büyük hatalar arasında ayrım yapılmalıdır.
    • Bazı kişiler, yüksek ilaç hata oranları nedeniyle ajansları eleştirebilir, ancak bu sayıların değerlendirilmesinde akıllı ve mantıklı bir yaklaşım gereklidir.
    37:40Sosyal Güvenlik ve Hizmetler
    • İnsanların farklı programlar için haklarını bilmeleri önemlidir; supplemental güvenlik geliri, sosyal güvenlik, medicaid ve ev veya topluluk tabanlı hizmet seçenekleri arasında seçim yapabilirler.
    • Profesyonellerin, insanların hangi programların kendilerine uygun olduğunu belirlemelerinde rehberlik etmesi gerekir.
    • Kültürel ve sosyoekonomik faktörler, insanların geçiş planlarını etkileyebilir.
    39:02Ekonomik Sorunlar ve Çözümler
    • Ekonomik durum, eğitim gibi konularda önemli bir faktördür; örneğin, bir ailenin üç çocuğu için üniversite eğitimi için borçlanmak uzun vadede olumsuz sonuçlar doğurabilir.
    • Kitapta ekonomik sorunlar ele alınmış ve farklı çözümler sunulmuştur.
    • Kitap, farklı kültürel ve sosyoekonomik grupları kapsayan bir çalışma olarak tasarlanmıştır.
    40:50Kitabın Özellikleri ve Erişilebilirliği
    • Kitap bir canlı belgedir ve kullanıcılar web üzerinden öneriler gönderebilir.
    • Kitap ücretsiz olarak online olarak erişilebilir ve gerektiğinde güncellenebilir.
    • Kitap, Woodbine House tarafından ilk kez kitap formatında yayınlanmış, ancak COVID-19 nedeniyle şirket kapanınca yazarlar tarafından geri alınmış ve ücretsiz olarak topluma sunulmuştur.
    43:47Teknoloji ve Erişilebilirlik
    • Teknoloji ve erişilebilirlik, genç yetişkinlerin bağımsızlıklarını artırmak için önemli bir rol oynayabilir.
    • Kitapta teknoloji becerileri geliştirmek için güvenlik önlemleri ve AI ile ilgili etik sorunlar ele alınmıştır.
    • Uygulamalar, sağlık takibi, beslenme ve kendini izleme gibi alanlarda yardımcı olabilir, ancak aynı zamanda güvenlik sorunlarına da yol açabilir.
    45:59Kitap Projesi ve Katılım Çağrısı
    • Konuşmacı, "Yaşayan Belge" bileşenini sevdiğini ve kullanıcıların kendi resimlerini ekleyebildiğini belirtiyor.
    • Kitapta genç erkeklerin aşırı temsil edildiğini fark eden konuşmacı, kızlarının grafik tasarım yardımıyla kullanıcıların resimlerini kitaplara ve kapaklara eklemeyi teklif ediyor.
    • Kitap sadece 18-22 yaş aralığına değil, uzun vadeli bir perspektif sunuyor.
    46:45Down Sendromlu Bireylerin Yaşlanma Süreci
    • Down sendromlu bireylerin yaşlanma sürecinde değişiklikler yaşayacakları, çalışıp çalışmayacakları ve emeklilik konusunda düşünmeleri gerektiği vurgulanıyor.
    • Konuşmacı, Down sendromlu bireylerin Alzheimer hastalığına yakalanma riskinin düşük olabileceğini ve bu durumun son nesil için umut olduğunu belirtiyor.
    • Alzheimer tedavisinde kullanılan ilaçların tipik popülasyonda ciddi yan etkileri olduğu için, Down sendromlu bireylerin bu ilaçların etkilerini nasıl karşılayacağı henüz bilinmiyor.
    47:52Sağlık ve Eğitim Erişimi
    • Sağlık ve eğitim erişiminin gelişmesiyle, Down sendromlu genç yetişkinler Alzheimer hastalığı ve risklerini hakkında bilgi sahibi hale geldi.
    • Bu durum, genç bireyler için zihinsel sağlık sorunlarına yol açabiliyor çünkü bu durum onlar için bir yük olabilir.
    • Konuşmacı, ebeveynlerin midlife konusunda kendilerini önceden hazırlamamaları gerektiğini, ancak iş, ilişki, tıbbi ve ulaşım değişikliklerinin yaşanacağını belirtiyor.
    48:56Aile Yapısı ve Ekonomik Sorunlar
    • Aile yapısında değişiklikler yaşanabilir; örneğin, çocukların evlenmesi ve çocuk sahibi olmaları durumunda, ebeveynlerin ihtiyaçları değişebilir.
    • Ekonomik durum, ailelerin yaşam tarzı ve kararlarını etkileyebilir; örneğin, soğuk iklimden sıcak iklimlere taşınma gibi.
    • Bazı aileler, çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamak için profesyonel veya kişisel fırsatlarını feda etmiş durumda.
    50:37Guardianship ve Karar Verme Destekleri
    • Guardianship konusu tartışmalı bir konu olup, insanların yeterli bilgiye sahip olmadığı için doğru kararlar verememesi sorun yaratıyor.
    • Geçiş öğretmenleri genellikle sadece guardianship hakkında bilgi veriyor ve öğrencilerin 18 yaşında guardianship alması gerektiğini söylüyor.
    • Guardianship, 18 yaşından sonra Down sendromlu bireylerin bağımsız olarak kabul edilmesi durumunda son çare olarak düşünülmeli.
    52:44Alternatif Karar Verme Yöntemleri
    • Healthcare proxy, power of attorney ve formal yetkilendirme gibi alternatifler, guardianship kadar koruma sağlayabilir.
    • Bazı bireyler, kendi kararlarını verme yeteneğine sahip olabilir; örneğin, Jonathan 26 yaşında açık kalp ameliyatı için kendi kararını vermiş.
    • Desteklenmiş karar verme, bireylerin kendi kararlarını verme yeteneklerini geliştirmelerine yardımcı olabilir ve ailelerin çocuklarının karar verme süreçlerinde yer almasını sağlar.
    55:15Politika Değişiklikleri
    • Sosyal güvenlik düzenlemelerinin güncellenmesi gerekiyor, özellikle insanların tutabileceği para miktarı açısından.
    • Mevcut sosyal güvenlik sistemi, bireylerin evlilik ve ilişki kurmalarını engelleyebilir çünkü bu durum sosyal güvenlik ödemelerini etkileyebilir.
    • Medicaid sistemi de politika değişikliklerinin konusu olabilir.
    56:28Sağlık Sisteminin Sorunları
    • Konuşmacı, sağlık sistemindeki disjointed ve karışık yapıyı eleştiriyor, özellikle yabancı dil konuşan insanların haklarını anlamasını zorlaştırıyor.
    • Sağlık sistemini daha koordineli ve akıcı hale getirmek için her kişinin haklarını açıklayan bir "home" veya mentor sistemi öneriyor.
    • Konuşmacı, sağlık sistemini anlamak için "sekizinci bölüm", "medicaid" gibi farklı bölümlere ayrı ayrı kaydolmak zorunda kalmanın zorluğunu vurguluyor.
    57:47Kitap Yazma Sürecindeki Sürprizler
    • Konuşmacı, kitap yazarken ailelerin inovasyon ve yaratıcılığını şaşırtıcı bulduğunu belirtiyor.
    • Alaska'da yaşayan bir ailenin, Down sendromlu ve otizmli oğlunu rock tumbler yaparak ve satarak ekonomik destek sağladığını anlatıyor.
    • Diğer ailelerin de benzer şekilde popcorn pete gibi işler kurarak çocuklarını desteklediklerini paylaşıyor.
    1:00:05Sistem ve Empati
    • Konuşmacı, ailelerin çocuklarının durumunu kabul etmeleri için empati gerektirdiğini vurguluyor.
    • Sistemlerin karmaşıklığı nedeniyle ailelerin zorlandığını, bu durumun sevdiklerinin durumundan değil, sistemlerin karmaşasından kaynaklandığını belirtiyor.
    • Adulthood'un sadece zorluklar değil, yaratıcılık ve olasılıklar da içerdiğini, genç yetişkinlerin kayak takımlarında ve sosyal medyada başarılı olduklarını anlatıyor.
    1:01:52Değişim ve Umut
    • Konuşmacı, her kararın kalıcı olmadığını, insanların her an değişebileceğini vurguluyor.
    • Dinghy örneğiyle, cruise gemisine göre daha fazla özgürlük sağladığını ve her yere gidebileceğini anlatıyor.
    • Konuşmacı, Big Island'da olduğunu ve bir sonraki yıl Maui ve Kauai'ye gideceğini belirtiyor.

    Yanıtı değerlendir

  • Yazeka sinir ağı makaleleri veya videoları özetliyor