Buradasın
SMA Hastaları Ailelerinin Sağlık Bakanlığı Önünde Toplanması
youtube.com/watch?v=AMfQXZTEblkYapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, SMA (Spinal Muscular Atrophy) hastaları ve ailelerinin Sağlık Bakanlığı önünde yaptığı protesto gösterisini belgeleyen bir haber kaydıdır. Videoda 66 yaşındaki Hasan Kadem, torunu Ömer Alp için gelen ve diğer SMA hastaları aileleri yer almaktadır.
- Video, SMA hastaları için yapılan yeni düzenlemelerin uygulanmadığını iddia eden ailelerin yaşadığı çaresizliği konu alıyor. Aileler, tedavi için gerekli kriterleri yerine getiremeyen çocuklarının ilaç ve medikal cihazlara ulaşamadığını, bazılarının ise kriterleri takıldığı için hayatını kaybettiğini belirtiyor. Ayrıca, yurt dışında uygulanan gen tedavisinin Türkiye'ye getirilmediği için ailelerin kendi imkanlarıyla kampanya yaptıkları ve bu tedavinin maliyetinin 2,5 milyon dolar olduğu, ancak kurdaki artışlarla bu rakamın 35 milyon lira olduğu vurgulanıyor.
- SMA Hastalığı ve Yeni Düzenlemeler
- Sema hastalığına yönelik yeni düzenlemeler yapıldı, ancak bu düzenlemelerin işe yarayıp yaramadığı konusunda şüpheler var.
- Bazı aileler, kriterlerin kaldırıldığını iddia ederken, diğerleri bu kriterlerin hala uygulandığını söylüyor.
- 66 yaşındaki Hasan Kadem, 2,5 yaşındaki SMA hastası torunu Ömer Alp için Sağlık Bakanlığı önünde dizleri tutmadı.
- 01:00Ailelerin Çaresizliği
- Ömer Alp'in dedesi gibi onlarca aile, çocukları için Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde toplandı.
- Makineye bağlı olmadan nefes alma ve yürüme gibi fiziksel kriterleri yerine getiremeyen çocukları ilaçlarını alamadığı için ölümle savaşan aileler var.
- Nilaz Abiler'in annesi, 27 gün önce çocuğunu kaybettiğini ve kriterleri takıldığı için kaybettiğini iddia ediyor.
- 01:35Ailelerin Tepkisi
- İlaç kullanan hastalar için tedavi almaya uygunluk kriterlerinde bazı kriterler kaldırılmış olsa da, aileler hala uygulanmadığını iddia ediyorlar.
- Bir ay önce bakan kendisinin SMA tedavisi için kriterleri kaldırdığını söylemiş, ancak aileler hala uygulanmadığını düşünüyorlar.
- Bazı SMA'lı çocuklar hayati ilaçlara, medikal cihazlara ve tedaviye ulaşamıyorlar.
- 02:15Ailelerin Ekonomik Zorlukları
- Bir ailenin çocuğunun cihazını aldığını, devletin 21 bin TL'sini verdiğini, ancak her bir cihazın 40 bin TL olduğunu belirtiyor.
- Aileler geceleri uyuyamıyor, elektrik kesintisi durumunda çocuklarının nefesinin gidebileceğinden endişeleniyorlar.
- Elektrikte yapılan zam, ailelere ekstra bir yük getiriyor.
- 02:38Gen Tedavisi Kampanyası
- Hükümet yurt dışında uygulanan gen tedavisini Türkiye'ye getirmediği için aileler kendi imkanlarıyla kampanya yapıyor.
- Gen tedavisi 2,5 milyon dolar olup, bebeklerin yaşı ve kilosu tedaviye uygunluk şartlarını geçmeden 35 milyon lira toplamaya çalışıyorlar.
- Bu rakam kurdaki en ufak bir artışla yükseliyor ve aileler iktidardan kesin bir çözüm bekliyorlar.