Buradasın
Pulmoner Hipertansiyon ve Sistemik Skleroz Bilgilendirme Programı
youtube.com/watch?v=SM2L3ufnG_oYapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, Gazi Üniversitesi Pulmoner Hipertansiyon Merkezi'nde gerçekleştirilen bir bilgilendirme programıdır. Programda Kardiyoloji, Çocuk Kardiyoloji ve Romatoloji uzmanları (Dr. Gülten Hoca, Dr. Serdar Kula, Abdurrahman Hoca ve diğer doktorlar) yer almaktadır.
- Video, pulmoner hipertansiyon (PAH) ve sistemik skleroz hastalıklarının tanısı, belirtileri, tedavisi ve takibi hakkında kapsamlı bilgiler sunmaktadır. Program, hastalıkların nedenleri, belirtileri, erken tanı önemi ve tedavi seçenekleri gibi konuları ele almaktadır. Ayrıca, hastaların 18 yaşından sonraki takip süreçleri, multidisipliner yaklaşımın önemi ve organ nakli gibi ileri tedavi seçenekleri de detaylı olarak anlatılmaktadır.
- Programda ayrıca, hastaların düzenli takibe girmesi, ilaçların zamanında alınması, tedaviyi aksatmanın riskleri ve hastaların kendilerini birbirleriyle kıyaslamaması gerektiği vurgulanmaktadır. Doktorlar, hastaların doğru merkezlerde takip edilmesinin önemini ve Gazi Üniversitesi'ndeki uzman merkezinin sunduğu hizmetleri de açıklamaktadır.
- 00:11Nefes ve Pulmoner Hipertansiyon
- Nefes, yaşamın temelidir ve nefes darlığı diğer semptomlarla birleştiğinde pulmoner arteriyel hipertansiyon belirtisi olabilir.
- Nefes almanın önemine vurgu yapılmaktadır.
- 01:39Gazi Üniversitesi Pulmoner Hipertansiyon Merkezi
- Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Pulmoner Hipertansiyon Merkezi'nde çocuklarda pulmoner hipertansiyon konusu ele alınmaktadır.
- Merkezde kardiyoloji, çocuk kardiyoloji ve romatoloji uzmanları birlikte çalışmaktadır.
- Çocuklar büyüdükçe çocuk kardiyolojiden yetişkin kardiyolojiye devredilmesi için uygun bir ortam sağlanmaktadır.
- 04:24Pulmoner Hipertansiyon ve Sistemik Sklerodermi
- Pulmoner hipertansiyon, tek bir hastalık değil, göğüs, akciğer, kalp ve romatolojik hastalıklar gibi farklı durumların üzerine eklenen bir durumdur.
- Sistemik sklerodermi, nadir görülen bir bağ doku hastalığı olup, bağ dokusunda fibrozit (kalınlaşma) gelişir.
- Sistemik sklerodermide pulmoner arterlerde fibrozit oluşması akciğer tansiyonunu artırır ve ölümün başlıca nedenlerinden biridir.
- 07:45Çocuklarda Pulmoner Hipertansiyon
- Çocuklarda pulmoner hipertansiyonun en dikkat çekici belirtisi çabuk yorulmaktır.
- Çabuk yorulma çok özellikli bir şikayet olmadığından, çocukların sevdiği aktivitelerde yorulup yorulmadıkları değerlendirilmelidir.
- Bayılmalar da pulmoner hipertansiyonun belirtilerinden biri olabilir, özellikle koşup oynarken aniden bayılmalar dikkat çekici olabilir.
- 10:38Pulmoner Hipertansiyon Türleri
- Nedeni bilinmeyen (idiopatik) pulmoner hipertansiyon ve nedeni bilinen pulmoner hipertansiyon olmak üzere iki ana gruba ayrılır.
- Çocuklarda görülen pulmoner hipertansiyonların çoğu nedeni bilinen gruptadır ve doğuştan kalp hastalıkları neden olabilir.
- Nedeni bilinmeyen (idiopatik) pulmoner hipertansiyon veya ailevi pulmoner hipertansiyon durumlarında önlemek mümkün değildir.
- 11:59Ailevi Puma Hipertansiyon ve Erken Tespit
- Ailevi puma hipertansiyon tanısı varsa, hastalık belirtileri ortaya çıkarmamış aile bireyleri takip altında tutulur ve erken tedavi büyük avantaj sağlar.
- Doğuştan kalp hastalığına bağlı puma hipertansiyon önlenebilir, anne karnında tespit edilebilir ve erken takip ile istenmeyen durumlar önlenir.
- Gelişmiş ülkelerde olduğu gibi Türkiye'de de doğuştan kalp hastalıkları çok erken tespit ediliyor ve puma hipertansiyon gelişme oranı 20-30 yıl öncesine göre çok daha az.
- 13:30Anne Karnında Kalp Hastalığı Tespiti
- Anne karnında doğuştan kalp hastalıkları tespit edilebilir, ancak hipertansiyon değil.
- Doğuştan kalp hastalıklarının genetik olma yatkınlığı yüksek, ailede öykü varsa gebelikte 18. hafta civarında ekokardiyografi ile incelenir.
- Doğuştan kalp hastalığı ailede olmayabilir, herkes sağlıklı olsa bile çocuğunda olabilir ve nedenleri her zaman belirlenemiyor.
- 15:54Kalp Hastalığı Belirtileri
- Doğuştan mor renkli olması, yeterince kilo almaması, çabuk yorulması, emerken terlemesi ve kalbinin hızlı atması kalp hastalığı belirtileri.
- Oyun çocuğu döneminde arkadaşlarıyla oynarken hemen yorulup dinlenme ihtiyacı hissetmesi önemli bir belirti.
- Gelişme geriliği, çarpıntılar, bayılmalar, göğüs ağrıları ve koşup oynamadan sonra nefes darlığı kalp hastalığı belirtileri olarak karşımıza çıkabilir.
- 19:36Puma Hipertansiyon ve Fiziksel Aktivite
- Puma hipertansiyon ciddi bir hastalık olup tedavisi, takibi ve yaşam düzenlemesi önemlidir.
- Hastalara aşırı efor sarf etmeleri önerilmez, ancak tamamen yalıtılmış olmamaları gerekir.
- Hastalara belirlenmiş fiziksel aktiviteler olacak ancak sınırlı olmalı ve diğer çocukların yaptığı kadar olmamalıdır.
- 21:38Fonksiyonel Sınıflandırma ve Takip
- Puma hipertansiyon hastaları fonksiyonel sınıflara göre kategorize edilir ve hastalığın iyilik halini uluslararası bir sınıflamaya göre tanımlarlar.
- Fonksiyonel sınıfta 3 ve 4 olan hastalarda sınırlayıcı bir yaşam tarzı izlenirken, 1 ve 2 olanlarda daha rahat bir yaşam tarzı mümkündür.
- Tüm yaşam aktiviteleri doktorun değerlendirmesi sonucunda ortak bir kararla alınmalıdır, internetten alınan öneriler asla doktora danışmadan uygulanmamalıdır.
- 24:02Pome Hipertansiyon Hastalarının Erişkinlik Geçiş Süreci
- Pome hipertansiyon hastaları 18 yaş itibariyle ilişkin yaş grubuna geçtiği için süreç farklılaşmaya başlar ve erişkine ait sorunlar ortaya çıkabilir.
- Hastalar 18 yaşına geldiğinde, uzman doktorlar dosyasını, verilerini ve kateterini taramak için uzun bir süreç geçirirler.
- Gazi Üniversitesi kliniği, yasal olarak 25 yaşına kadar çocuk bölümlerinde takip edilebilecek hastaları için 18 yaş gibi erken bir devir yaşı uygulamaktadır.
- 27:46Uzman Merkezinin Önemi
- Uzman merkez, farklı bilim dallarından (göğüs hastalıkları, romatoloji, kardiyoloji, fizik tedavi, genetik) uzmanlaşmış elemanların bulunduğu, organize olmuş bir yapıdır.
- Bu merkezdeki kişilerin en büyük özelliği, sadece bu alanda detaylı ve derinlemesine bilgi birikimine sahip olmalarıdır.
- Pome hipertansiyon hastalarında hipertansiyon, ekol ve sağ kalp incelemesi gibi farklı hastalıklar da gelişebilir, bu nedenle süreçler birlikte yönetilmelidir.
- 30:41Nadir Hastalıkların Tedavisi
- Pome hipertansiyon nadir görülen hastalıklardan biridir ve sadece ölçüm yapmak yeterli değildir, hangi hastaların tedavi gerektirdiği ciddi bir tecrübeye ihtiyaç duyar.
- Yanlış tedavi, hastanın ömrünü kısaltabilir ve pahalı tedavilerin kamuya zarar vermesine neden olabilir.
- Hastaların tedavisi çok detaylı ve meşakkatli olup, bazen tek bir hasta için bir buçuk saat tartışılabilir.
- 33:57Merkezin Organizasyonel Avantajları
- Deneyim yanı sıra, organizasyonel yapının yıllar içerisinde hareket kabiliyeti de gelişmiştir.
- Hastalar çok hızlı bir şekilde değerlendirilir ve her şey aynı kurumun içerisinde, ilgilenen doğru insanlarla yönetilir.
- Şehir dışından gelen hastalar için, haftalar süren süreçler yerine, git-gel sayısı azaltılarak daha kısa sürelerde takip sağlanır.
- 35:09Pulmoner Arteri Hipertansiyon Tanısı Süreci
- Pulmoner arteri hipertansiyon (PAH) testi yoktur, deneyimli bir merkeze gidip süreç başlatmak gerekir.
- Hastalar Gazi Üniversitesi'ne geldiğinde tanı alma süreci yaklaşık bir hafta sürer ve hasta Ankara'da bu süre için kalması gerekir.
- Çocuk hastalar için doğuştan kalp hastalıklarına bağlı PAH, tanı için anjiografi ve detaylı akciğer tomografisi gibi olmazsa olmaz testler yapılır.
- 37:48Skleroderma Hastalarının Takibi
- Skleroderma hastaları multidisipliner takipte olmalı çünkü vücuttaki neredeyse tüm organları etkileyebilir.
- Skleroderma özellikle kalp kası, akciğerler, yemek borusu, sindirim sistemi, eklemler ve cildi belirgin şekilde etkiler.
- Hastaların takibi her hafta yapılan ortak konseylerde, göğüs hastalıkları, gastroenteroloji ve nefroloji bölümleriyle birlikte yapılır.
- 40:05Düzenli Kontrolün Önemi
- Skleroderma hastalarının hayat kalitesini korumak için düzenli kontrol etmek önemlidir.
- Hastalığın belirtileri sessiz sedasız çıkabilir ve herhangi bir belirti verene kadar zaman geçebilir.
- Hastaların üç ayda bir, bazen haftalık kontrollerde bulunması gerekir, uzak illerden gelen hastalar için en az altı ayda bir kontrol önerilir.
- 43:54İlaçların Yan Etkileri ve Düzenli Kontrol
- PAH hastalarında kullanılan ilaçların yan etkileri olabilir: kansızlık, böbrek sorunları, ürik asit yükselmesi, D vitamini eksikliği ve tiroid problemleri gibi.
- Düzenli kontrollerde kan testleri yapılarak belirti vermeden olan bozukluklar tespit edilir ve gerekli tedbirler alınır.
- Kontroller sadece sağlık durumunu kontrol etmek için değil, aşılar gibi diğer sağlık önlemlerini de değerlendirmek için de önemlidir.
- 46:05Tedavi Aksatmasının Riskleri
- Hastalar ilaç tedavisini ve kontrollerini aksatırsa, süreç yönetimi zorlaşır ve riskler düzgün değerlendirilemez.
- Tedaviyi aksatmak, hasta için geriden gelme ve süreç kötüleşmesi anlamına gelir.
- Üç aylık düzenli takipler ve uyumun önemi çok fazladır.
- 47:16İlaç Kesilmesinin Tehlikeleri
- İlaçları aniden kesmek "rebound" etkisi yaratabilir, bu da akıl kaybetme veya damar tıkanıklıkları gibi sorunlara yol açabilir.
- Sistemik skleroz hastalarında ilaç kullanımını düzenlememesi veya kesmesi, hastalık yaşam beklentisini ciddi şekilde kısaltabilir.
- Hastaların asla tedavisini kesmemesi gerekiyor, aksi takdirde hastalık daha şiddetli bir şekilde geri gelebilir.
- 48:16Hastane Erişim Bilgileri
- Hastalar Gazi Üniversitesi'nde kardiyoloji anabilim dalının altıncı katında randevu alabilirler.
- Hastaların yönetim sürecinde sekreterlerin desteği büyük önem taşır.
- Pandemi sürecinde sosyal medya üzerinden de hasta erişimi sağlanabilmektedir.
- 51:07Romatoloji Branşının Zorlukları
- Romatoloji, Türkiye'deki branşlar arasında hasta yoğunluğuna düşen doktor sayısı bakımından en az olan branşlardan biridir.
- Toplumda romatolojik hastalıkların yaklaşık %4-5'i görülürken, bunların her 500'te biri ciddi hastalardır.
- Sistemik skleroz ve dokuz grubundaki hastalar her pazartesi ve salı günleri özel olarak takip edilmektedir.
- 52:31Randevu Sistemi ve Uzman Merkezi
- İlk randevu sonrası hasta risk faktörleri belirlenir ve yüksek riskli hastalar otomatik randevu sistemine alınır.
- Uzman merkez kavramı, tanı sürecini hızlandırmak için önemli bir avantaj sağlar.
- Hastalar şüpheli durumda hızlı bir şekilde konseylere alınarak tetkiklerin hızlı bir şekilde tamamlanması sağlanır.
- 54:03Hastaların Doktorlarla İlişkisi
- Hastalar bazen "doktor bana bakmıyor" diye düşünse de, hastaların evrakları konseylere gelir ve doktorlar süreçlerden haberdar olurlar.
- Doktorların sadece hasta bakma değil, akademik görevler, araştırmalar, bakanlık komisyonları ve sosyal görevleri de vardır.
- Hastalar doktorlarla birebir görüşmelerinin kısıtlı olması durumunda endişelenmemelidir, çünkü arka planda uzun süreli bir süreç vardır.
- 56:21Hastaların Kendilerini Kıyaslama Sorunu
- Hastalar bazen tedavilerini birbirleriyle karşılaştırır ve "niye bana bu başlanmadı" diye endişelenirler.
- Her hasta ve hipertansiyon durumu kişiseldir, bu nedenle hastalar kendilerini diğer hastalarla kıyaslamamalıdır.
- Her hasta kendisine özel bir değerlendirme ve tedavi sürecine girer, kullandığı ilaçlar ve tetkikler farklı olacaktır.
- 58:28Primer Doktor Kavramı
- Primer doktor, nadir hastalığı takip eden ilk doktor olmalıdır ve hastanın diğer tedavileriyle ilgili bilgilere sahip olmalıdır.
- Ankara dışında yaşayan hastalar için, merkez doktorları hastaların yaşadığı şehirdeki hekimlerle ilişki kurar ve süreçleri birlikte yönetirler.
- Primer hekim kavramı, uzun süreli takip gerektiren bir hastalık sürecinde hasta ailesiyle yakın iletişim kurmayı sağlar.
- 1:03:15İkinci Görüş Almak
- Gazi Üniversitesi PUMA Hipertansiyon Merkezi, hastalarla ilgili süreçleri devamlı birbirleriyle ortaklaşa yönetir.
- Zorlu süreçlerde Türkiye Konseyi gibi ortamlarda hastaların tartışılması da mümkündür.
- İkinci görüş almanın karışık bir konusu olduğu, ancak tecrübeli bir merkezden tanıları doğrulamaları önerilebilir.
- 1:03:58Hastalık Takibi ve Merkezler
- tecrübeli merkezlerde tanının koyulup sürecin devam ettirilmesi önemlidir çünkü bazı invaziv işlemler yapılmaktadır.
- nispeten daha az risk faktörüne sahip hastaların diğer merkezlerde takibi de mümkündür.
- uzman merkezler, diğer merkezlerle görüş paylaşarak deneyimlerini aktarabilir ve yardım edebilir.
- 1:04:51İkinci Görüş Alma Hakkı
- hastaların ikinci görüş alma hakkı her türlü hastalık için, sadece PUMA hipertansiyon için değil geçerlidir.
- hastalar genellikle uzun süreli bir izlem periyodu içinde değerlendirilir ve uzun süreli sorulara cevap verilir.
- ilk tanı aldığında hastalar büyük bir şok tablosu içerisindedir ve yüksek kaygı seviyesiyle durumlarını anlamaya çalışırlar.
- 1:06:54Hastalık Gerçekleri ve Tedavi
- bu hastalığın kesin tedavisi yoktur ve mucize yoktur.
- en önemli noktalar düzenli takip, erken tanı ve doğru tedavidir.
- tek bir tedavi seçeneği yoktur, hastaya ve soruna göre birden fazla tedavi seçeneği şekillenir.
- 1:08:30Yaşam Kalitesi ve İkinci Görüş
- hastaların yaşam kalitesinde tartışılmaz bir ilerleme kaydedildi ve artık daha konforlu bir yaşam sürebiliyorlar.
- Türkiye'de tüm ilaçlar mevcuttur ancak yasal sınırlar vardır.
- ikinci görüş alırken bir merkezden görüş almak önemlidir, çünkü bazı hastalar duymak istedikleri cevabı bulmak için merkezler arasında dolaşabilir.
- 1:10:12Tahta Gebelik ve PUMA Hipertansiyon
- son kılavuzlarda belirtildiği üzere PUMA hipertansiyon grubunda tahta gebelik uygun bir yaklaşım değildir.
- gebelik bu hastalarda mortalite riskini belirgin şekilde arttırır.
- bazı hastalar problemsiz gebelik atlayabilir ancak bilimsel verilere göre gebelik uygun değildir.
- 1:11:54Tedavi ve İlaçlar
- mucizevi ilaçlar, karışımlar veya otlar yoktur, sadece tedaviler ve ilaçlar vardır.
- ilaçların etkileri ve yan etkileri vardır, hiçbir yan etkisi olmayan ilacın yoktur.
- yeni geliştirilen ilaçlar var ve eskiden kıyaslandığında çok daha şanslılar.
- 1:12:53Yaşam Beklentisi ve İlerleme
- eskiden hastaların yaşam beklentisi iki yıl kadardı, ancak yeni tedavilerle yaşam beklentileri çok uzadı.
- zaman kazanarak daha iyi tedavilerle başlanabilmektedir.
- tıpta her on yıl bir devrim niteliğinde ilerleme olmaktadır ve bu hız artmaktadır.
- 1:14:11Akciğer Nakli
- çocuklarda akciğer nakli yapılamamaktadır.
- akciğer nakli çoklu destek gerektiren bir durumdur ve sadece üniversite değil başka destek gereklilikleri vardır.
- şu an Gazi Üniversitesi fakültesinde akciğer nakli yapılmamakta ve bir süre daha yapılmayacak görünmektedir.
- 1:15:14Organ Nakli ve Hipertansiyon
- Hastane şu an kalp ve akciğer nakilleri için nakil taleplerine cevap veremiyor, ancak diğer nakiller (böbrek, karaciğer) yapılıyor ve göğüs cerrahisi alanında çalışmalar devam ediyor.
- Organ nakli bir tedavi seçeneği değil, son aşamaya gelmiş hastalarda mecburi bir çözüm olarak uygulanıyor.
- Nakil süreci eziyetli, yüksek ölüm riski taşıyor ve nakil sonrası hastalar çok sayıda ilaç kullanmak zorunda kalıyor.
- 1:18:56Programın Kapanışı
- Programda "tek nefeste" anlatım formatı kullanılmaya çalışılmış, ancak hipertansiyon gibi karmaşık konular tek nefese sığdıramamışlar.
- SSC Derneği misafir edilerek hastalara bilgi aktarılması amaçlanmış.
- Nefes darlığının arteriyel hipertansiyon belirtisi olabileceği hatırlatılmış.