Buradasın
Duçen Müsküler Distrofik Kas Hastalığı Hakkında Bilgilendirme
youtube.com/watch?v=NIUjyScJ7RwYapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, duçen müsküler distrofik kas hastalığı hakkında bilgilendirme ve hasta ailelerinin yaşadığı zorlukları anlatan bir içeriktir. Videoda hasta aileleri, çocuklarının yaşadığı zorlukları ve tedavi isteklerini dile getirmektedir.
- Video, hastalığın Türkiye'deki yaygınlığı ve seyrini açıklayarak başlıyor. Ardından hasta aileleri, çocuklarının yaşadığı zorlukları, tedavi isteklerini ve devlet büyüklerinden yardım dileklerini paylaşıyor. Özellikle gen tedavisinin Türkiye'de yapılması ve yurt dışındaki çalışmaların Türkiye'ye aktarılması konusunda vurgu yapılıyor.
- 00:21Duchenne Müsküler Distrofik Kas Hastalığı Hakkında Bilgi
- Duchenne müsküler distrofik kas hastalığı, Türkiye'de üçbinbeşyüz doğumdan bir tanesi olarak görülen bir hastalıktır.
- Bu hastalık iki ila üç yaş arasında kendini belli eder, dokuz ile onüç yaş aralığında çocukları tekerlekli sandalyeye mahkum bırakır ve onsekiz eksi yirmi yaş arasında vefatla sonuçlanır.
- Halk arasında "kas erimesi" olarak bilinen bu hastalık, çocukların yaşam standartlarını yükseltmesi için düzenli takip gerektirir.
- 00:48Hastaların ve Ailelerin Durumu
- Bir anne, yirmi aylık oğlunun yaşıtları gibi koşup oynayamadığını, parka gidemediğini ve desteksiz dikilemediğini belirtiyor.
- Türkiye'de kas hastalarına rahatlıkla bakılabilecek hastaneler veya bölümler bulunmamaktadır.
- Çocukların rutin kontrollerde çocuk göğüs, kalp, nöroloji, psikiyatri ve fizyoterapisti tarafından takip edilmesi gerekmektedir.
- 01:32Ailelerin Yardım İsteği
- Aileler, Cumhurbaşkanı, Sağlık Bakanı ve devlet büyüklerinden yardım diliyorlar.
- İki hafta önce onüç yaşında bir çocuk kaybedilmiş ve konuşmacı, onsekiz yaşında abisini de bu hastalıktan kaybetmiştir.
- Yurt dışındaki yapılan çalışmaların Türkiye'ye de gelip çocuklara faydalı olmasını istiyorlar.
- 02:20Bir Ailenin Deneyimi
- 1982 doğumlu bir anne, oğlu Gökhan Bayram'da bu hastalığı yaşadığını ve ondokuz yıl sonra torununda da çıktığını belirtiyor.
- Anne, oğlunun yaşamasını ve mürvetini görmek istediğini, gen tedavisinin Türkiye'de yapılmasını istiyor.
- Onsekiz yaşında oğlunu kaybettiğini ve torununu kaybetmek istemediğini ifade ediyor.