• Buradasın

    Yüz Anomali Bireyler İçin "Yüzümle Mutluyum" Derneği Röportajı

    youtube.com/watch?v=veslrjSWXr0

    Yapay zekadan makale özeti

    • Bu video, Emre Erdal adlı 32 yaşındaki İstanbul Üniversitesi mezunu ve özel sektörde müşteri yöneticisi olarak çalışan bir bireyin, yüz anomalisi bireyler için kurduğu "Yüzümle Mutluyum" derneğini tanıttığı bir röportajdır. Emre, bir yaşında olan kızı Elif'in Twitcher-Con (Trache Collin) sendromuna sahip olması nedeniyle derneği kurmuştur.
    • Videoda Emre, Twitcher-Con sendromunun ne olduğunu, fiziksel özellikleri ve neden oluştuğunu anlatmakta, ardından kendi hikayesini paylaşarak derneğin misyonunu, vizyonunu ve üç ana faaliyet alanını (tavsiye ve destek, farkındalık yaratma, hak savunuculuğu) açıklamaktadır. Ayrıca Türkiye'de yüz anomalisi olan bireylerin yaşadığı toplumsal sorunlar, psikolojik zorluklar, tedavi uzmanlık alanında yaşanan sorunlar ve finansal zorluklar ele alınmaktadır.
    • Röportajda ayrıca "Çirkinsin, Kendine Gel" adlı farkındalık çalışması, Amerika'dan gelen bir derneğin yardımıyla Elif'e işitme cihazı hediye etme, "Mucize Wonder" filmi etrafında düzenledikleri toplantılar ve "Mucizenin Adı Elif" adlı kitabın satışı gibi derneğin faaliyetleri de anlatılmaktadır. Konuşmacılar arasında bir filozof ve fizyoterapist de bulunmaktadır.
    00:01Dernek Tanıtımı
    • Konuşmacı, Dernek İskender Başkanı'nın önerisiyle "Yüzümle Mutluyum" derneğini ziyaret ettiğini belirtiyor.
    • Dernek, yüzünde deformite olan insanlar için kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür.
    • Konuşmacı, dernek kurucusu Emre Erdal ile tanışma fırsatı bulduğunu ve derneğin hikayesini paylaşacağını söylüyor.
    01:38Emre Erdal'ın Tanıtımı
    • Emre Erdal, 32 yaşında, İzmir doğumlu, İstanbul Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi Uluslararası İlişkiler mezunu ve özel bir şirkette müşteri yöneticisi olarak çalışmaktadır.
    • Aynı zamanda "Yüzümle Mutluyum" derneğinin kurucusu olarak görev yapmaktadır.
    • Dernek, sivil toplumla ilgisi olmayan Emre Erdal'ın, kızı Elif'in nadir görülen Twitcher-Con sendromuna sahip olmasıyla başlamıştır.
    03:28Twitcher-Con Sendromu Hakkında Bilgiler
    • Twitcher-Con sendromu, elmacık kemiklerinin çökük olması, gözlerin düşüklüğü, kulakların gelişmemesi ve çenenin küçük ve geride olması gibi üç temel anomali ile karakterize olmaktadır.
    • Sendromun yüzde 60'ı anne-babadan kaynaklı genetik aktarımda, yüzde 40'ı ise mutasyon ve tesadüfi sebeplerden kaynaklanmaktadır.
    • Sendrom yaşayan bireylerin zeka gelişiminde sorun yaşanmamakta, ancak solunum, beslenme, işitme ve konuşma gibi fiziksel sorunlar yaşanabilmektedir.
    06:15Emre Erdal'ın Hikayesi
    • Emre Erdal'ın gebeliği 18. haftada çift taraflı dudak yarık, bir hafta sonra çift taraflı damak ve bir hafta sonra kulakların olmadığı tespit edilmiştir.
    • Genetik testlerde majör bir bulguya rastlanmamış, ancak gebeliğin devamı veya sonlandırılması konusunda karar vermek zorunda kalmışlardır.
    • Emre Erdal ve eşinin, varoluş, mutluluk ve anlam açısından üç başlık altında karar verme süreci geçirmişlerdir.
    07:35Karar Verme Süreci
    • Varoluş açısından, evrenin ve dünyanın yaratılış sürecini düşündüklerinde, doğanın dengesi gereği olan şeylerin olduğuyla kabullenilmesi gerektiğini düşünmüşlerdir.
    • Mutluluk açısından, fiziksel sorunlarla dünyaya gelecek bir çocuğun mutlu olamayacağı genel algısını sorgulamış, mutluluğun fizikte değil kalpte yaşandığına inanmışlardır.
    • Anlam ve amaç açısından, her yaşamın bir anlam ve amacı olduğunu düşünerek, bir canı yaşatmanın her türlü kariyerden ve konfor alanından daha anlamlı olduğunu kabul etmişlerdir.
    11:49Trache Collin Sendromu ve Toplumsal Sorunlar
    • Konuşmacı, Trache Collin sendromu yaşayan bireylerin fiziksel sorunlarının günümüzde belli bir noktaya geldiğini belirtiyor.
    • Bu sendromlu bireyler, yüzlerinin farklı olması nedeniyle irrite edici davranışlara maruz kalıyor, psikolojik olarak etkileniyor ve bazıları intihar etmek isteyebilir.
    • Tedavi uzmanlık alanında sıkıntılar var; doktorlar vakayı kabul etmek istemiyor veya randevuları erken veya geç alıyor.
    12:46Finansal ve Bilgi Erişim Sorunları
    • Evde tedavi ve bakım hizmetlerinde Türkiye'de sıkıntılar var.
    • Bu çocuklar hayatları boyunca en çok ameliyat geçirmek zorunda olan bireyler sınıfında yer alıyor ve aileleri maddi olarak zorluyor.
    • Estetik kulak ameliyatı gibi kapsam dışı ameliyatlar için devlette çok az yer var ve bilgi erişim noktasında büyük sıkıntılar yaşanıyor.
    13:21Türkiye'deki Diğer Ailelerle İletişim
    • Konuşmacının kızı doğduktan sonra Trache Collin sendromu açıklandı ve Türkiye'de bu sendromlu bireylerin nerede olduğunu öğrenmek için hastanelere sordu.
    • Hastaneler hasta gizlilik politikası nedeniyle bilgi vermiyor, sosyal medyada da bu konuda bilgi bulunmuyor.
    • İğne ile kazıya kazıya Türkiye'deki diğer ailelere ulaşmaya başladılar.
    14:02Ailelerin Yaşadığı Zorluklar
    • Konuşmacı, kızının doğduktan sonra iki ay yoğun bakımda kaldığını ve bu süreçte Balıkesir ve Çanakkale'de diğer aileleri bulmaya başladıklarını anlatıyor.
    • Ailelerin yaşadığı psikolojik zorluklar arasında, çocukların alay edilmesi ve hor görülmesi nedeniyle ailelerin arkada kalamaz hale gelmesi var.
    • Bazı aileler, çocuklarının utanç kaynağı olarak görüyor ve çocukları evde kilitliyorlar.
    15:24Farkındalık Çalışmaları
    • Konuşmacı, bu insanların bir araya getirilmesi gerektiğini düşünerek "Çirkinsin, Kendine Gelsin" adlı bir çalışma başlattılar.
    • Türkiye'de yirmi-yirmibeş aileye ulaştılar ve bu aileler diğer çocukları ziyaret ettiler.
    • Trache Collin sendromu normalde elli binde bir görülüyor ve Türkiye'de daha fazla aile olabilir.
    16:15Yurtdışındaki Deneyimler
    • Konuşmacı, yurt dışında temas kurmaya başladı ve Amerika, Panama ve Haiti'den destek mesajları aldı.
    • Yurt dışındaki aileler, Türkiye'deki ailelerin yaşadığı zorlukları anlayarak destek oldular.
    • Yurtdışındaki aileler, Türkiye'deki ailelere doğru ve güvenilir bilgi vermek için mücadele etmeye başladılar.
    17:14Amerika'dan Ziyaret ve Destek
    • Konuşmacı, Amerika'da bir dernekten gelen bir ziyaretçiyle tanışmış ve bu kişi Elif'e eski işitme cihazı hediye etmiştir.
    • Türkiye'deki ailelerle ilk kez bir araya gelmişler ve herkes birbirinin halinden anlayarak sıcak bir ortam yaratmışlardır.
    • Engelli çocukların özel yetenekleri olduğunu, sanatsal ressam, mühendis ve avukat olabileceklerini vurgulamıştır.
    18:43Engelli Algısı ve Toplumsal Sorunlar
    • Türkiye'de engellilere yönelik olumsuz bir algı olduğunu, en ufak farklılığı olan insanlara karşı olumsuz bakış açısı olduğunu belirtmiştir.
    • Dizilerde ve filmlerde felç olmanın kötülük yapmanın cezası olarak gösterildiğini, bu algının değişmesi gerektiğini vurgulamıştır.
    • Engelli sayısının yüzde on'dan fazla olduğunu, altı buçuk milyona kadar düştüğünü ve sokakta göremediğimizi ifade etmiştir.
    19:57"Mucize" Filmi ve Etkinlikler
    • "Mucize" (Wonder) adlı filmi tavsiye etmiş, bu film altı yaşındaki bir çocuğun okula başlama sürecini anlatmaktadır.
    • Türkiye'deki tüm aileleri toplayarak filmi izletmiş ve Amerika, Panama, Haiti ve İngiltere'den gelen özel videoları göstermiştir.
    • Doktorlar da çağrılıp bir kaynaşma sağlanmış, bazı küsen anne babalar kendi çocuklarını sahiplenmeye ve sosyal medyada paylaşmaya başlamışlardır.
    21:31Özgüven ve Destek Örnekleri
    • En önemli şeyin özgüven olduğunu, Zonguldak'ta dokuz yaşındaki bir çocuğun evden çıkarılmamış olduğunu ve İstanbul'a getirildikten sonra telepi almaya başladığını anlatmıştır.
    • Çanakkale'de de benzer durumlar olduğunu ve hepsinin bir seviyeye gelmeye başladığını belirtmiştir.
    • Atölye çalışmaları yaparak kullanılmayan eşyalardan oyuncak yapıp doğuda köy okullarına götürmüşlerdir.
    23:25Dernek Kuruluşu ve Faaliyet Alanları
    • "Yüzümle Mutluyum" adlı derneği kurmuş, Türkiye'de bu konuyla ilgili kurulan tek dernek olduğunu belirtmiştir.
    • Derneğin kapsamı sadece sendromlu çocuklar değil, kulağı olmayan çocuklar, dudakları olan çocuklar ve yüzünde farklılık olan herkesi kapsamaktadır.
    • Misyonunun yüz anomali olan birey ve ailelere destek olmak, toplumda farkındalık artırmak ve insanların görünüşleriyle değil oldukları gibi kabul edilmesine yönelik toplum bilincine katkı sağlamaktır.
    25:41Dernek Faaliyetleri ve Vizyonu
    • Dernekte üç ana faaliyet alanı olacak: tavsiye ve destek, kılavuz oluşturma ve farkındalık, hak savunuculuğu.
    • Gönüllü psikolog bulup her üyeye psikolojik hizmet vermeyi düşünüyorlar.
    • Televizyonlarda yer alacak, röportajlar yapacak, kamu spotları çekecek ve okullarda sunumlar yapmaya devam edecekler.
    • İngiltere ve Avrupa ile ortak projeler yapmayı düşünüyorlar ve finansal olarak da ailelere destek olmayı planlıyorlar.
    27:55Kitap ve Dernek Çalışmaları
    • Konuşmacı, "Mucizenin Adı Elif" adlı bir kitap yazdığını ve bu kitabın ön satışının bir ay içinde on baskıya gireceğini belirtiyor.
    • Kitabın gelirinin tamamen derneğe fayda sağlayacağını ve kendisinin derneği bıraktığını, kitabı faydamız olsun diye yazdığını söylüyor.
    • Bir senede anlamlı yolda kendileri için anlamlı buldukları şeyleri yapmaya çalıştıklarını ve en önemlisi ailelerin olduğunu vurguluyor.
    29:09Mücadele ve Motivasyon
    • Konuşmacı, mücadele verdiğinden itibaren herkesin üstüne çullandığını ancak ekşi olmadığını, herkese savaştıklarını belirtiyor.
    • Hastanede haftada iki gün git derneğe gideceklerini ve Maltepe Kent Konseyi'nin destek olduğunu söylüyor.
    • Bir çocuğun yüzündeki gülümsemeyi görmek bütün çabalara değdiğini ve her şeyden de anlamlı şey yaptıklarını ifade ediyor.
    30:19Devletin Bakış Açısı
    • Devletin ameliyatları karşıladığını, estetik ameliyatları bazı durumlarda karşıladığını ve saf malzemeleri sağladığını belirtiyor.
    • Trakostomili çocuklar için gerekli ürünlerin belli bir miktarla karşılandığını ve ailelerin ödeyebildiğini söylüyor.
    • Bu sorunun fiziksel değil psikolojik ve toplumsal bir sorun olduğunu, insanların algılarının ve bakış açılarının değişmesi gerektiğini vurguluyor.
    31:28Estetik ve Deformasyon
    • Estetik ameliyatların bir yere kadar düzeltildiğini, evde deformitesi olacağını belirtiyor.
    • Amacının deformitesi olanın kendisiyle barışık yaşamasına yardımcı olmak olduğunu söylüyor.
    • Günümüzde insan yaşamının değeri üretime ve ekonomiye katkısı ölçüsünde değerlendirildiğini, ekonomik sisteme katkı sağlamayan bir bireyin değersiz görülmesini eleştiriyor.
    32:46Kişisel Deneyim ve Sorumluluk
    • Konuşmacı, çocuğun kendisi olmadığını, o sürece kadar çevresini hazırlamaya çalıştığını belirtiyor.
    • Çocuğun hayatını sonlandıracak bir hakkı kendinde görmediğini, suçluyorsa suçlu diyebileceğini söylüyor.
    • Vicdanen dünyaya getirdiğini ve hayatını riske attığını, kariyerini, işini ve hobi alanını feda ettiğini ifade ediyor.
    34:57Estetik ve Bakış Açısı
    • Estetik güzelliğin organların birbiriyle olan uyumuna denildiğini, çirkinliğin de bir estetik değeri olduğunu belirtiyor.
    • Güzellik ve çirkinlikin kadim zamanlardan beri tartışılan bir konu olduğunu, subjektif olduğunu vurguluyor.
    • Etki alanlarının sınırlı olacağını, en azından bir kişinin bakış açısının değişmesinin en büyük kazanım olacağını söylüyor.
    36:32İnanç ve Sorumluluk
    • Konuşmacı, "öteki dünyayı garantilediğiniz" gibi bir yorumun çıkarcı ve faydacı bir yaklaşım olduğunu belirtiyor.
    • Karar verirken cinsel şeyin daha alt düzeyde olduğunu, öncelikle insan olmanın gerektirdiği bir ödev bilinci tanımladıklarını söylüyor.
    • Evrim açısından bakıldığında insan yapısında en küçülen organların çene yapısı gibi abartılı organlar olduğunu ve evrim içerisinde küçülüyorlarını ifade ediyor.
    38:51Down Sendromu ve Anne Baba Tereddütü
    • Down sendromu gibi engelli durumlar için anne babalar tereddüt edebiliyor.
    • Hamileliğin 18. haftasında Down sendromu tespit edildiğinde, anne baba eğitimli ve ekonomik olarak iyi durumda oldukları için sonlandırmayı tercih ettiler.
    • Erkek çocukta kaldılar ve kız çocuğu 13 yaşında, göğüsleri regl olmuyor, doğurganlığı olmayacak ve boyu normalden daha kısa kalacaktı.
    39:59Anne Baba Mücadelesi ve Pozitif Bakış
    • Anne baba mücadele ederek kız çocuğunun boyunu yaşıtlarıyla aynı hale getirdiler ve çocuk sosyal ve sanatlarda başarılı oldu.
    • Anne baba çok mutlu ve pozitif bir bakış açısıyla yaşamaya devam ediyorlar.
    • Sosyal medyadan gelen bir fizyoterapist, engelli bir çocuğun "yürüyemiyorum, arkadaşlarımla oynayamıyorum, koşamıyorum ama rüzgarı hissetmesi bir mutluluk" diyerek yaşadığı deneyimi paylaştı.
    41:51Gelecek Projeler ve Hedefler
    • Üniversitelerde film etkinlikleri yapılacak ve sunumlar çocuklara anlatılacak.
    • Uzun vadeli proje olarak öğretmenlerin engellilikle ilgili eğitilmesi planlanıyor.
    • Türkiye'de engellilerle ilgili yapılması gerekenlerin görülmediği belirtiliyor.
    42:39Engellilik ve Türkiye'deki Durum
    • Engellilik geniş bir kavram olup çeşitli engellilik türleri bulunuyor.
    • Türkiye'deki akraba evliliği oranı %12-17 arasında olup, dünyada binde beş olarak belirtiliyor.
    • Engellilerin oluşturduğu bir parti grubu yok ve engellilerin %10 üstünde bir oranı var.
    43:28Engellilerin Yaşadığı Sorunlar
    • Bedensel engelliler için erişilebilirlik sorunları devam ediyor ve istihdam konusunda zorluklar var.
    • Engellilerin kendilerinin de yapması gereken şeyler var; kendilerini aciz konumda görmeyip, dilenmek yerine çalışmak istiyorlar.
    • İşverenlerin engellilere karşı hataları var; engellileri avantajlı değil dezavantajlı olarak görüyorlar ve engellilere uygun olmayan işler teklif ediyorlar.
    45:26İş Hayatı ve Eğitim
    • Günümüzde iş hayatı değişmeye başladı, bilgisayarın başına oturup büyük paralar kazanılabiliyor.
    • Zihin engelli olmamak önemli, zihin çalışıyorsa engelli olma durumu önemli değil.
    • Avrupa'da karma eğitimi daha yaygınken, Türkiye'de de algı gelişmeye başladı.
    46:48Kitap Projesi
    • "Mucizenin Adı Elif" adlı kitap geçen ay çıktı ve ön satışa başladı.
    • Kitapta Elif'in hikayesi, gebeliğe neden devam edildiği, felsefe ve engelli örnekler anlatılıyor.
    • Kitap 100 sayfa olup 2-3 saatte bitirilebilecek ve geliri derneğe gidecek.

    Yanıtı değerlendir

  • Yazeka sinir ağı makaleleri veya videoları özetliyor