Yapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, nadir hastalıklar ağı ve diğer hasta derneklerinin katılımıyla düzenlenen bir toplantı formatındadır. Toplantıda Nadir Ağ temsilcileri, hasta aileleri ve genç bir hasta (Arda Mert Gökmen) konuşmaktadır.
- Toplantının ana konusu, yurt dışından tedariği yapılan ilaçların erişiminde yaşanan sorunlar ve bunun hastaların yaşam haklarına etkileridir. Konuşmacılar, son zamanlarda yapılan yönetmelik değişikliklerinin hastaların tedavi erişimini zorlaştırdığını, özellikle nadir hastalıklar için hayati önem taşıyan ilaçların temininde yaşanan gecikmelerin hastaların hayatını tehlikeye attığını vurgulamaktadır. Toplantıda, sağlık bakanlığı ve SGK arasındaki işbirliği eksikliği eleştirilmekte ve hastaların tedavi erişimine yönelik acil çözüm talep edilmektedir.
- 00:08Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı
- Konuşmacılar, tedaviye erişim ve yaşam hakkı konusuna dikkat çekmek için bir araya gelmişlerdir.
- Son zamanlarda hasta yararına alınan kararların hastalara geri dönüşü olmayan zararlar verdiği gözlemlenmiştir.
- Eksik kararlar ve uygulaması kolay olmayan yönetmelikler, bazı hastaların tedavi ve ilaçlara erişimini aksatmış ve durumlarını ağırlaştırarak hayatlarını kaybetmesine neden olmuştur.
- 00:56Yurt Dışı İlaç Temini Sorunları
- Yurt dışından tedariği yapılan ilaçların birçoğu kanser ve nadir hastalıklar gibi ölümcül hastalık grupları için olduğundan, bir günlük tedavi bile hayati önem arz etmektedir.
- Türkiye İlaç Tıbbi Cihaz Kurumu'nun yurt dışından getirilen ilaçların daha güvenilir olması için düzenlemeler getirdiği belirtilmiştir.
- Bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi, bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara "durun bekleyin" denilmesi her geçen gün hayati riski artırıyor.
- 01:44Nadir Hastalıklar Ağı'nın Deneyimleri
- Nadir Hastalıklar Ağı, Sağlık Bakanlığı ve SGK'ya çeşitli ziyaretler gerçekleştirmiş ancak çözüm adına hiçbir adım atılmamıştır.
- Konuşmacılar üç aydır ilaçsız olduklarını ve tedavi aksaması ve hasta için hayati tehlike başladığını belirtmişlerdir.
- Yönetmelik içeriği haklı ve destekledikleri bir durum olsa da, hastaların hayati riske atıldığından geçici ve tedavinin aksamayacağı bir formül oluşturulmasını istiyorlar.
- 03:08Sağlık Sistemi İçin İşbirliği Gerekliliği
- Ulusal düzeyde sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sağlık sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı gibi tüm kurumların işbirliği ve desteği gerekmektedir.
- Konuşmacılar, sağlık hakkı için mahkeme koridorları yerine medya mensuplarının desteğiyle toplum olarak her kanaldan üzerlerine düşen adımları atmayı umuyorlar.
- Cumhuriyet'in yüzüncü yılında Türk hekimlerinin önderliğinde ülkemize yaraşır bir sağlık sistemi talep ediyorlar.
- 03:59Anayasa ve Sağlık Hakkı
- Anayasa'nın 17. maddesi herkes yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir hükmünü içerir.
- Yaşam hakkı sadece hastalanmamak ya da sağlıklı olmak anlamında değil, sağlık hizmetlerine erişmek ve sağlık hizmetlerinden eşit derecede faydalanmak demektir.
- Anayasa'nın 56. maddesinde devlet, herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamak ve devamında sağlık hizmetlerinin yaygın bir şekilde yerine getirilmesi için kanunla genel sağlık sigortası kurulabilir demek suretiyle sağlık hakkının bir yanıyla da sosyal bir hak olduğuna dikkat çekmektedir.
- 04:54Yurt Dışı İlaç Temini Yönetmelikleri
- Yurtdışı ilaç teminine ilişkin yönetmelikte yapılan ve buna bağlı olarak çıkarılan kılavuzla ilgili olarak sağlık hakkı kapsamında ilaca erişim hakkının ihlal edildiği görülmektedir.
- Sosyal Güvenlik Kurumu ihaleler açamıyor, günlük ilaç getirmiyor, üç aylık, beş aylık, bir yıllık ihaleler açarak ilaçları depolayabiliyor ve stoklayabiliyor.
- Şu anda tamamen durdu, ilaca erişiyorum zanneden hasta da daha önceden açılmış ihaleler ve stoklanmış ilaçları kullanıyor.
- 05:31İlaç Erişim Sorunları
- Üç ay geçti yavaş yavaş sayartmaya başladı, hastalık grupları içinde "ilaca erişemiyoruz artık" denilmeye başladı.
- Şu anda ilaç yok, ihaleler yok ve artı bir şey daha bugün ek bir yönetmelik çıksa bile atılan imzadan sonra nereden baksanız bir bir buçuk aydır ülkeye ilacın girmesi durmuş durumda.
- Muadili olmayan, hayati önem taşıyan, hayatını devam ettirebilmesi için mutlaka o tedaviyi alması gereken ilaçlardan bahsedilmektedir.
- 07:23Pulmoner Hipertansiyon Örneği
- Bilge Adı Zel, tüm pulmoner hipertansiyonlu hastalar adına, özelde yirmisekiz yıldır pulmoner hipertansiyon tedavisi gören ablası için bulunuyor.
- Pulmoner hipertansiyon nadir görülen, henüz kesin tedavisi olmayan ve ölümcül bir hastalıktır, hastanın yaşam süresini artıracak ve hayat kalitesini iyileştirecek kısıtlı tedavi seçenekleri mevcuttur.
- İlaçlara ve ilaç materyallerine erişimde yaşanan kesintiler, hastanın yalnızca günlük hayatın sekteye uğratmakla kalmamakta, daha da vahimi yaşamını tehlikeye atmaktadır.
- 10:05Arda Mert Gökmen'in Hikayesi
- Arda Mert Gökmen, onüç yaşındayım, sis hastasıyım.
- Bebekliğimden beri altı saatte bir kullandığım ilaçları şu anda alamıyorum ve alamamaya devam edersem böbreklerimden başlayıp teker teker bütün organlarımı kaybedebilirim ve bunun sonucunda da hayatımı kaybedebilirim.
- Benim hayallerim var, ben bilim insanı olmak istiyorum, bilim insanı olup nadir hastaları kurtarmak istiyorum, hastalara ilaç bulmak istiyorum.