Buradasın
Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Araştırma Uygulama Merkezi
youtube.com/watch?v=3R1L8QMzPWYYapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, Acıbadem Üniversitesi'nde 2017 yılında kurulan Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Araştırma Uygulama Merkezi'nin (ACUR AIR) faaliyetlerini anlatan bir sunum formatındadır. Konuşmacı, merkezin kuruluş amacını ve gerçekleştirdiği projeleri detaylı şekilde açıklamaktadır.
- Video, nadir hastalıkların tanımı ve Türkiye'deki durumuyla başlayıp, yetim ilaçların ne anlama geldiği konusuna geçiyor. Ardından ACUR AIR'in kuruluş amacı, yapısı ve gerçekleştirdiği projeler anlatılıyor. Merkezin "İstisna" adlı İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu, Avrupa Birliği Horizon 2020 programı kapsamında yürütülen Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi ve ABD'deki Ulusal Sağlık Enstitüsü'nün yürüttüğü Tanısız Hastalıklar Ağı gibi uluslararası işbirlikleri hakkında bilgiler veriliyor.
- 00:06Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar
- Nadir hastalıklar, toplumda 2000'de bir'den daha az sıklıkta görülen yaklaşık 6-7 bin çeşit hastalığı kapsar ve bu hastalıkların sıklıkları giderek azalmaktadır.
- Nadir hastalıkların kapsama alınmalarının nedeni, nadirliklerinden kaynaklanan ilgi, bilgi, tedavi ve hizmet eksikliklerini tek bir çatı altında toplamak ve ortak çözümlerin halk sağlığı sorunu olarak yapılmasını kolaylaştırmaktır.
- Nadir hastalıkların yaklaşık %80'i genetik kökenlidir ve Türkiye'de akraba evliliğinin %20 oranında olduğu, bazı bölgelerde %50'ye varması nadir hastalıkların görülmesini ve sayılarını artırmaktadır.
- 02:26Yetim İlaçlar ve Araştırma Merkezi
- Yetim ilaçlar, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan, nadirliğinden kaynaklanan pazarının az olmasından dolayı daha zor ve az bulunur durumdaki ilaçlardır.
- Acıbadem Üniversitesi'nde 2017 yılında Türkiye'de ilk defa Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Araştırma Uygulama Merkezi (ACUR AIR) kurulmuştur.
- Merkezin amacı, üniversitedeki farklı branşların bilgi üretmesi, araştırma yapması ve disiplinler arası çalışmaları koordine etmektir.
- 05:38Merkezin Çalışmaları ve Projeleri
- Merkez, tanı ve tedavi hizmetlerinin geliştirilmesi, hastalar için hizmetlerin iyileştirilmesi, araştırma olanaklarının kolaylaştırılması ve mevcut kaynakların daha verimli kullanılmasını amaçlayan çalışmalar desteklemektedir.
- "İstisna" adlı İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu projesi, hastaların ve sağlıkçıların eğitimi, genomik araştırmaların yapılması ve biyo-bankaların kurulması içermektedir.
- Merkez, genetik, biyokimya, farmakoloji, iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, sağlık yönetimi, sağlık hizmetleri ve hemşirelik gibi farklı branşları bir araya getirerek multidisipliner çalışmalar yapmaktadır.
- 08:48Yurtdışı İşbirlikleri ve Projeler
- Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi, Avrupa Birliği Horizon 2020 programı kapsamında "European Joint Project for Rare Diseases" projesinde yer almaktadır.
- ABD'deki Ulusal Sağlık Enstitüsü (NIH) tarafından yürütülen "Tanısız Hastalıklar Ağı" (Underreag Knows This Network) projesinde Türkiye olarak paydaş olarak bilgi ve bilgi aktarımı çalışmalarını sürdürüyorlar.
- Hastaların doğru tanısını koyabilmek için "Marmaray" adı verilen bir konsey oluşturulmuş ve Yale Üniversitesi ile yapılan işbirliği ile araştırma ayağında da pekiştirilmektedir.