Buradasın
Harley Quinctosis Hastalığıyla Dünyaya Gelen Anna'nın Hikayesi
youtube.com/watch?v=jQcXFUeu8OUYapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, Jennie Wilklow adlı bir anne ve eşi tarafından anlatılan, nadir görülen genetik deri hastalığı olan Harley Quinctosis ile dünyaya gelen kızları Anna'nın hikayesini anlatan bir belgesel formatındadır.
- Video, Anna'nın doğumundan başlayarak, cildinde görülen ani değişim ve doktorların şok durumunu anlatmaktadır. Anna'nın bu ölümcül hastalığa rağmen yaşamını sürdürmesi için ailesinin verdiği tedavi ve sevgi detaylı olarak aktarılmaktadır. Anna'nın 15 ay boyunca dört saatlik banyolar, özel merhemler ve günlük 2000 kalori tüketimi gibi tedavi yöntemleri paylaşılmaktadır. Video, Anna'nın ailesinin onu "Tanrı'nın bir hediyesi" olarak görmesi ve Instagram üzerinden benzer durumları yaşayan kişilerle iletişim kurmasıyla sonlanmaktadır.
- 00:09Hamilelik ve Doğum Süreci
- Hamilelik zorlu bir süreçtir ve anne adayları fiziksel değişimin yanı sıra herhangi bir şeyin kötüye gitme korkusu yaşarlar.
- Jennie Wilklow adındaki kadın, kızı dünyaya gelmiş olmasına rağmen bu rahatlamayı yaşayamamıştır.
- Hamilelik 34. haftasında Genie'nin acilen sezaryene alınmasıyla olaylar başlamıştır.
- 00:40Doğum Sonrası Olaylar
- Genie doğum sırasında bebeğinin dünyaya geldiğini ve doktorların "çok güzel" dediklerini duymuş, ancak birkaç saniye içinde odanın havası değişmiştir.
- Bebeğin cildinde görülen ani değişim nedeniyle doktor ve hemşireler şok olmuş, bebeğin cildi sertleşmeye ve vücudunda açık yaralar oluşmaya başlamıştır.
- Genie doktorların yüz ifadesinden bir şeylerin ters gitmeye başladığını anlayıp her şeyin yolunda olup olmadığını sormuş, doktorlar onu uyutmuş ve uyandığında eşi sadece "çok kötü" demekle yetinmiştir.
- 01:34Harley Quinctosis Hastalığı
- Küçük Anna, çok nadir görülen genetik bir deri hastalığı olan Harley Quinctosis ile dünyaya gelmiştir.
- Bu kalıtsal rahatsızlık yeni doğan bebeklerin derisinde aşırı sertleşmeye bağlı olarak genelde ölümcül olan bir hastalık türüdür.
- Doktorlar Anna'nın enfeksiyon kapma riskini söyleyerek onu kendi halinde bırakmayı teklif etmişler, ancak aile uzman bir doktorla görüşüp Anna'yı daha donanımlı bir hastaneye götürmüşlerdir.
- 02:15Tedavi Süreci
- Anna doğru tedavi ve sevgiyle hayata tutunmuştur.
- Onbeş ay boyunca iki kere akşam, iki kere sabah olmak üzere dört saatlik banyolar yaptırılan Anna'nın cildi tedavi sürecine girmiştir.
- Anna her gün yetişkinler gibi 2100 kalori tüketmektedir, bunun nedeni cildinin daha çabuk iyileşmesinin sağlanmasıdır.
- 02:48Aile ve Destek
- Anna'nın annesi kızıyla fotoğraflarını paylaştığı bir Instagram hesabı açmış ve bu hesap üzerinden kendisiyle aynı şeyleri yaşamış ve yaşamakta olan kişilerle irtibata geçerek fikir alışverişi yapıyor.
- Anna'nın kendilerine Tanrı'nın bir hediyesi olduğunu düşünen anne ve baba, küçük kızlarının iyi olması için ellerinden geleni yapıyorlar.