• Buradasın

    Akciğer Nakli ve Nadir Hastalıklar Üzerine Bilgilendirici Röportaj

    youtube.com/watch?v=q35oSx8ZIXw

    Yapay zekadan makale özeti

    • Bu video, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastalık Derneği Başkanı Kamil Hamidullah ile yapılan bir röportajdır. Röportajda akciğer nakli geçirmiş hastalar ve diğer konuklar da yer almaktadır.
    • Video, akciğer nakli ve nadir hastalıklar konusunda kapsamlı bir bilgilendirme sunmaktadır. İlk bölümde nadir hastalıklar ve derneğin çalışmaları anlatılırken, devamında akciğer nakli ameliyatının ne zaman gerekli olduğu, Türkiye'deki nakil merkezleri ve nakil süreci detaylı olarak ele alınmaktadır. Sonraki bölümlerde nakil sonrası yaşam deneyimleri, psikolojik zorluklar ve pandemi sürecindeki durumlar paylaşılırken, video organ bağışı çalışmaları ve nadir hastalıklar için toplumsal farkındalık yaratma çabalarıyla sonlanmaktadır.
    • Röportajda Türkiye'de akciğer naklinin çok az yapıldığı (2020'de sadece 11 nakil), hastaların 3,5 yıl kadar beklediği ve nakil sonrası yaşamda yaşanan değişimler gibi önemli bilgiler paylaşılmaktadır. Ayrıca, organ bağışı konusunda toplumsal bilinçlendirme, hasta hakları savunması ve nadir hastalıklar için bir politika belirleme çalışmaları da videoda vurgulanan konular arasındadır.
    00:27Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
    • Konuk, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah'dır.
    • Dernek, milyonda 15-50 sıklığında görülme nadir hastalıklara odaklanan bir hasta danışma derneğidir.
    • Nadir hastalık olduğu için kendileri bir araya gelip dernekleşemedi ve iki hastalık grubu arasında bir alyans oluşturdu.
    02:07Organ Nakli Sorunu
    • Akciğer nakli gerekliliği olan hastalar için Türkiye'de yılda ortalama 500 kadavradan bağış gerçekleşmektedir.
    • 2020 yılında 11 akciğer nakli gerçekleşmiş, ancak Amerika istatistiklerine göre Türkiye'de yılda 350 kişinin organ bekleme listesinde olması gerekmektedir.
    • Akciğer nakli bekleyenlerin diyaliz makinesi veya kalp cihazı gibi bir alternatifi yoktur.
    03:16COVID-19 ve Organ Nakli
    • COVID-19, organ hasarları yaratıyor ve solunum yoluyla bulaştığı için akciğerleri de hasar bırakabilmektedir.
    • Tıp camiası, COVID-19'dan kurtulan ancak iç organlarında hasar olan insanların gelecekte ne gibi sorunlarla karşılaşacaklarını bilememektedir.
    • Organ nakli ihtiyacı duyabilecekleri anlamına gelen bu durum, organ nakli ihtiyacı artışıyla sonuçlanabilir.
    03:54Organ Bekleme İstatistikleri
    • Türkiye'de toplam 30 bin kişi organ beklemektedir ve her 17 dakikada bir kişiye organ nakli gerektiren bir durum ortaya çıkabilmektedir.
    • Sağlık Bakanlığı'na göre organ bekleme listesinde yılda 3 bin kişinin öldüğü raporlanmıştır.
    • Her 3 saatte bir kişi organ beklerken ölmektedir.
    06:34Dernek Çalışmaları ve Amaçları
    • Dernek, Türkiye'de organ bağışında Belçika modelinin uygulanmasını isteyen bir sivil toplum kuruluşudur.
    • Nadir hastalıklar için bir politikasının olması ve uygun stratejilerin belirlenmesi amaçlanmaktadır.
    • Tüm dünyadaki hasta benzerleriyle birlikte hastalıkların çaresi için küresel çalışmalar yapılmasını hedeflemektedir.
    09:42Bilgi ve Sağlık
    • Bilgiye sahip olmak, hastalıkları yönetebilmek için çok önemlidir.
    • İnkar etmek bir çözüm değil, kabullenmek bir çözdür.
    • Sağlıklı yaşamak için kontrollerin zamanında yapılması ve doktorların tavsiyelerini dinlemek önemlidir.
    11:06Akciğer Nakli ve Hastalar
    • Hastalar ikiye ayrılır: mızmız hasta ve mücadeleci hasta; mızmız hastayı yönetmek çok zor bir iştir.
    • Akciğer nakli, sağlık ekibinin emeklerinin yanı sıra hasta da kendini ikiye bölerek akciğerini alıp değiştirmesi gerektiği bir ameliyattır.
    • Akciğer, diğer organlardan farklı olarak vücudun dışına açık bir iç organ olduğundan, organ nakli sonrası vücudun yabancı bir cisim olarak algılaması ve savaş açması mümkündür.
    12:45Akciğer Naklinin Gereklilikleri
    • Akciğer nakli, doktorların medikal olarak kullandıkları ilaçlara rağmen hastalığın seyrinin kötüprognozdan geri çekilmediği ve her şeye rağmen sağlığı bozulmaya devam ettiği durumlarda önerilir.
    • Akciğer nakli dünyanın sonu değildir; 1990 yılında nakil alan bir kişi 30 yıldır yaşıyor ve 1998 yılında nakil alan Nuran Sarah hala Trabzon'da yaşıyor.
    13:57Akciğer Hastalıklarının Takibi
    • Her hastalığın dünya üzerinde bilimsel derneklerin ve Dünya Sağlık Örgütü'nün açıkladığı takip kılavuzları vardır.
    • İPF (İdiopatik Pneumonik Fibroz) tanısı alan hastaların mutlaka akciğer nakil merkezi tarafından takip edilmesi önemlidir.
    • IPF hastaları, hayat standardından aniden düşebilir ve acil organ bekleme durumuna gelebilirler.
    17:11Pulmoner Arter Hipertansiyon ve Akciğer Nakli
    • Pulmoner arter hipertansiyonda, düzenli takiplerde kandaki oksijenlenme ölçülür ve "altı dakika yürüme testi" adı verilen test yapılır.
    • Hastalığın seyrinde kötüye gidiş varsa, nefesindeki, kandaki oksijen ve efor ile ilgili düşme belirtilerine dikkat edilir.
    • Oksijen kullanmaya başlandığında bile kandaki oksijen düşmeye devam ediyorsa ve yürüme mesafesi azalmaya devam ediyorsa, doktora akciğer nakline yönlendirme konusunda konuşulabilir.
    18:22Türkiye'deki Akciğer Nakli Merkezleri
    • Türkiye'de aktif olarak akciğer nakli yapan dört merkez vardır: İstanbul Kartal Koşuyolu, Ankara Şehir Hastanesi, İzmir'de Ege Üniversitesi ve İstanbul'da Marmara Üniversitesi.
    • Türkiye'deki akciğer nakli başarıları Avrupa ile aynı seviyededir, ancak sorun adetlerin yetersiz olmasıdır.
    • Türkiye'de organ bağışı sistemi, yakınların ölüm sonrası organ bağışı konusunda zorluklar içerir ve bu nedenle akciğer nakilleri daha azdır.
    20:02Organ Bağışı Sistemi ve Gelişmeler
    • Teknolojinin ilerlemesiyle organ bağışı sisteminin daha kolay hale getirilmesi gerekmektedir.
    • Şu anda organ bağışı için fiziksel olarak iki şahit önünde ıslak imzalı onay vermek gerekiyor.
    • Japonya'da, organ bağışı sistemine uygun olmayan dinler nedeniyle canlı donörden akciğer nakli uygulanmaktadır; çocuk hastalar için annenin ve babanın lobları birleştirilerek nakil yapılmaktadır.
    24:26Akciğer Nakli ve Mevzuat Sorunları
    • Moniko'nun kızı 2000 yılında canlıdan akciğer nakli aldı ve hala hayatta.
    • Türkiye'de yeni teknolojiler ve organ nakli alanındaki gelişmeler olmasına rağmen, mevzuatın sınırlamaları nedeniyle bazı nakiller yapılamıyor.
    • Akciğer nakli bekleyen hastalar diğer organ bekleyenler gibi kitlelerini harekete geçiremiyor ve sessiz kaldıkları için kamu kampanyalarında da akciğer nakli yer almıyor.
    25:40Hastaların Rolü ve Sorumluluğu
    • Akciğer nakli bekleyen hastaların sesi duyulması için bu sene daha çok ağırlık verildi ve görünür olmaları gerektiği vurgulandı.
    • Hastaların kendi hayatlarına sahip çıkması gerektiği, televizyonlarda görünmeleri ve sosyal medyada aktif olması gerektiği belirtildi.
    • Sema'nın başarılı olması, hastalar ve yakınlarının çabasıyla gerçekleşti, doktorlar veya ilaç endüstrisi bunu yapmadı.
    27:06Akciğer Nakli İstatistikleri
    • 2020 yılında sadece 11 akciğer nakli yapılmış, Türkiye'de olması gereken rakamın 350 olması gerektiği belirtildi.
    • Dünyada kalp naklinden daha fazla akciğer nakli yapılmakta.
    • Türkiye'de 80-90 akciğer kaynak yapılması halinde en fazla 43 akciğer nakli yapılmış.
    28:33Canlıdan ve Kadavradan Akciğer Nakli
    • Canlıdan akciğer naklinin kadavradan nakle göre avantajları var, Japonya'da kadavradan bağış olmamasına rağmen insanlar canlıdan nakle hayata dönüyor.
    • Türkiye'de 14 yaşından küçük çocuklara akciğer bağışı çok az.
    • Türkiye'de hayattayken organ bağışı cömertlik gösterilirken, kadavradan bağışta aynı cömertlik sergilenmiyor.
    29:35Akciğer Nakli İçin Gereksinimler ve Bekleme Süresi
    • Akciğer nakli için kan grubu uyumu şarttır.
    • Türkiye'de akciğer nakli için bekleme süresi çok uzun, en uzun bekleme süresi olan hasta 3,5 yıl beklemiş.
    • Akciğer nakli ameliyatı için organın çıkarılması ve naklinin yapılması 6 saat içinde gerçekleşmelidir.
    32:04Akciğer Nakli Ameliyatı Süreci
    • Akciğer nakli ameliyatı yaklaşık on iki saat sürmekte ve muazzam bir insan emeği ile ekip çalışması gerektirmektedir.
    • Nakil sonrası süreçte hasta bakımı çok meşakkatli olup, bebek gibi bakılmak ve ayaklandırılmak gerekmektedir.
    • Akciğer, solunum için hayati önem taşıyan bir organ olduğu için ameliyat sırasında hata yapma şansı yoktur.
    33:00Nakil Sürecindeki Zorluklar
    • Çok organ nakli durumlarında merkezden birden fazla hasta çağrılır ve en uygun hasta belirlenir.
    • Nakil için merkeze çağrılan hastalara, organ çıkarılırken veya takılırken komplikasyonlar yaşanabilir ve nakil gerçekleşmeyebilir.
    • Nakil sonrası zatürre gibi komplikasyonlar yaşanabilir ve hasta bir ay komada kalabilir.
    34:35Nakil Sonrası İyileşme Süreci
    • Her şey yolunda giderse doksan günde normal ev hayatı başlanabilir ve hastaneden dışarıya hasta olunabilir.
    • Nakil sonrası takipler iki ayda bir yapılabilir ve hasta özgürleşebilir.
    • Yeni akciğerlere kavuşmak, ağrıları bir kenara bırakmak ve kendi nefesini almak muhteşem bir duygu yaratır.
    36:17Nakilin Hayat Değiştiren Etkileri
    • Nakil öncesi hasta, tuvalet ihtiyacını karşılamak için bile birinin yardımına ihtiyaç duyar ve kendi başının çaresine bakamaz.
    • Nakil sonrası kendi başının çaresine bakabilme ve kana kana su içebilme gibi basit şeyler büyük bir zenginlik haline gelir.
    • Organ nakli büyük bir mucize olup, donörlerden Allah razı olsun denilir ve herkes kahraman olabilir.
    38:08Organ Nakli Sürecindeki Savaş ve Psikolojik Destek
    • Vücut, nakil edilen organı yabancı bir isim olarak kabul ettiği için savunma mekanizması onu dışarıda bırakmak için çaba gösterir.
    • Hastalar nakilden sonra psikolojik olarak bozulabilir ve bu durumda psikolojik destek almaktan çekinmemek gerekir.
    • Depresyon gibi durumlarda kendini yenemeyeceğinizi unutmayın, mutlaka uzman görüşü alın.
    40:07Nakil Sonrası Zorluklar ve Destek Almak
    • Nakil süreci zorlu bir süreçtir ve bu süreçte psikolojik destek almak önemlidir.
    • Organ nakli sonrası kişinin yaşadığı sıkıntı görünmez engel niteliğindedir ve dışarıdan baktığınızda sağlıklı görünse de içsel zorluklar yaşanabilir.
    • Nakil sonrası eski hayatın tamamen bittiğini düşünmemek gerekir, yeni bir hastalık gibi bir süreç yaşanır.
    41:58Sosyal Desteğin Önemi
    • Kendinizi en iyi anlayanlar sizin gibi durumda olanlardır, eşiniz, dostunuz veya aileniz zaman zaman anlayamayabilir.
    • Psikolojik destek almaktan çekinmeyin, yalnız değilsiniz ve dernekler gibi gruplara başvurabilirsiniz.
    • Deneyim çok önemlidir, deneyimli kişiler hataları paylaşıp ders alarak yeni gelenlere yol gösterirler.
    42:54Organ Nakli ve Disiplin
    • Organ nakli bir noktada disiplin getirir, ilaçları zamanında almak ve sağlıklı beslenmek gibi düzenli bir yaşam tarzı gerektirir.
    • Nakil öncesi ekip, kişinin nakilden sonra nasıl bir süreç yaşayacağına dair psikolojik ve karakter analizleri yapar.
    • Organ nakli ömür boyu bir disiplin gerektirir çünkü içeride sürekli bir savaş devam eder.
    43:53Nakil Sonrası Riskler ve Emanet
    • Organ enjeksiyon denilen durumda vücut organı reddedebilir ve enfeksiyon riski artar.
    • Bağışıklık sisteminin baskılandığı için küçük enfeksiyonlar bile ciddi sorunlara yol açabilir.
    • Organ nakli sonrası emanete sahip çıkmak önemlidir, size verilen organı iyi korumak gerekir.
    44:59Spor ve Türk Toplumu
    • Organ nakli olimpiyatları var ancak federasyon olmadığı için Türkiye'den temsilciler katılamıyor.
    • Türk toplumu sporu çok kabullenmiş bir toplum değil, spor yapmak için gerekli disiplini koruyamıyor.
    • Pandemi süreci insanları daha da evde kalmaya mecbur etti ve spor yapmayı zorlaştırdı.
    46:08Nakil Hastaları ve Pandemi
    • Nakil hastaları pandemi sürecine en rahat adapte olan hastalar oldu çünkü zaten maske kullanıyor ve hijyene dikkat ediyorlardı.
    • Pandemi süreci, nakil hastalarının yaşadığı zorlukları hissettirmiş oldu.
    • Nakil hastaları grip aşısına ilk olarak uygulanmayan gruplardan biriydi çünkü kendilerini çok iyi korudukları için risk grubuna alınmamışlardı.
    48:16Nakil Sonrası Emeklilik
    • Nakil sonrası emeklilik durumu olabilir ancak konuşmacılar bununla karşı karşıyadır.
    • Konuşmacı, aktif çalışma hayatı olan biri olduğunu ve emekli olmak istemediğini belirtiyor.
    • Sağlık otoritesi, nakil sonrası hastaların aktif bir hayat yaşamalarını, hayata katılmasını ve üretken olmalarını ister.
    50:07Organ Bağışı Çalışmaları
    • Konuşmacı, annesinin organ bağışı adına yürüttüğü farkındalık çalışmalarını ve Gülen ile birlikte yapılacak toplantıları paylaşıyor.
    • Bağışla Türkiye ile birlikte yürütülen organ bağışı çalışması ve 450 STK'nın desteğini alan, e-devlet üzerinden organ bağışı işlemlerini kolaylaştıracak bir projenin geliştirildiğini belirtiyor.
    51:13Nadir Hastalıklar ve Sağlık Politikaları
    • Konuşmacı, nadir hastalıklar derneğinin Avrupa'daki birçok hasta derneğini geride bırakarak Avrupa Akciğer Vakfı'nın haber bültenlerinde bir yıl boyunca yer aldığını ifade ediyor.
    • Nadir hastalıklar için bir ağ kurulduğunu ve Avrupa'daki Euro Disk organizasyonuna benzer bir yapı Türkiye'de oluşturulmaya çalışıldığını belirtiyor.
    • Sağlık bakanlığının genel politikalar üretmesi, nadir hastalıklar için uygun olmayan sonuçlar doğurduğunu ve bu nedenle nadir hastalık derneklerinin sağlık politikalarında yer alabilmek için bir otoriteye ihtiyaç duyduklarını vurguluyor.
    54:31Derneklerin Zorlukları ve Destek İhtiyacı
    • Derneklerin standart dernekler kanunu kapsamında yönetildiğini ve nadir hastalıklarla mücadele eden derneklerin diğer derneklerle aynı mevzuata tabi tutulduğunu belirtiyor.
    • Pandemi döneminde etkinliklerin durdurulmasına rağmen, derneklerin dijital platformlara geçerek hastaları bilgilendirmeye devam ettiğini ifade ediyor.
    • Nadir hastalıklar derneklerinin yüksek bütçeleri olmadığını, gönüllülerin kendi evlerinden ve bilgisayarlarından çalıştığını, bu nedenle derneklere destek, katılım ve gönüllülük çağrısında bulunuyor.
    58:23Mücadele ve Değişim Çağrısı
    • Konuşmacı, "Nefes aldıkça umut var" sloganıyla mücadeleyi bırakmadan sonuna kadar devam edeceklerini vurguluyor.
    • Organ bağışıyla ilgili çalışmalar sırasında insanların organ beklerken bile bağış yapabildiğini öğrendiklerini belirtiyor.
    • Değişimi kendilerinden başlatarak önce kendi organlarını bağışlayacak, sevdiklerini ikna edeceklerini ve bu sayede değişim yayılacağını ifade ediyor.
    59:35Kapanış ve Çağrı
    • Konuşmacı, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullahtı ile geçirdiği sohbette önemli konuları gündeme getirdiğini belirtiyor.
    • Birlikte güçlü olduklarını ve çalışmaya devam edeceklerini, gönüllülerin desteklerini arzuladıklarını vurguluyor.
    • Organ ihtiyacı olmayanların da bilgilendirme ve bilinçlendirme çabalarına katılmalarını, bir orkestra edasıyla güçlü bir ses çıkarmalarını istiyor.

    Yanıtı değerlendir

  • Yazeka sinir ağı makaleleri veya videoları özetliyor