Yapay zekadan makale özeti
- Kısa
- Ayrıntılı
- Bu video, XB hastalığı olan Ali ve Halinur kardeşlerin hayat hikayesini anlatan bir belgesel formatındadır. İki kardeş, güneşten korunmak için gündüzlerini evlerinde geçirmekte ve sadece güneş batınca sosyal hayata karışmaktadırlar.
- Video, kardeşlerin hastalıklarından, eğitim hayatlarından ve günlük yaşamlarından bahsetmektedir. Ali üniversiteyi ikinci öğrenimle bitirirken, Halinur Haziran ayında YKS'ye hazırlanmaktadır. İki kardeş, hastalığından dolayı iş bulamadıklarını, UV korumalı giysilerin pahalı olduğunu ve sosyalleşme imkanlarının kısıtlı olduğunu belirtmektedirler. Ayrıca, hastalığın tedavisi için devletten destek ve iş tanımı talep etmektedirler.
- Xeroderma Pigmentosum Hastalığı
- Ali ve Hali Nur, doğdukları günden beri güneşe hasret bir yaşam sürmektedir.
- Güneşte birkaç dakika kalmak onlar için cilt yanıkları, deformasyonlar ve kanser riski taşımaktadır.
- İki kardeş, gündüzleri koruyucu filmlerle kaplı evlerinde geçirirken, sosyal hayata ancak güneş battığında karışabilmektedir.
- 01:06Eğitim Zorlukları
- Hastalıklarının teşhisi dört yaşına konulmuş ve bu nedenle akşama kadar evde kalmak zorunda kalmışlardır.
- İlkokul, ortaokul ve liseyi evde okumuş, ancak isteğe bağlı öğretmenlerin gelmediği derslerde eğitimleri yarım kalmıştır.
- İki kardeş, hastalıklarına rağmen evden eğitimle üniversite sıralarına ulaşmayı başarmıştır.
- 02:03Sosyal Hayat ve Eğitimdeki Engeller
- Üniversite sınavlarında engelli binasında, penceresiz veya karartma perde ile korunan odalarda sınavlara girmektedirler.
- Ali, gündüzleri sadece hastaneye gittiğinde evden çıkarken, vücudu tamamen örten UV koruyucu giysiler, eldiven ve maskesini takmaktadır.
- İki kardeş, hastalıklarına tedavinin bulunacağı umuduyla yaşıyorlar.
- 03:19İş ve Ekonomik Zorluklar
- UV korumalı maske, eldiven ve giysi Türkiye'de yok veya çok pahalı olduğu için, bazı dernekler tarafından ücretsiz gönderilmektedir.
- Ücretsiz gönderilen ürünlerin gümrükten geçmesi için devlet vergi almakta, bu verginin kaldırılması talep edilmektedir.
- Hastalıklarının iş tanımı olmadığı için özel sektörde ve kamu sektöründe çalışamamaktadır.
- 03:55Sosyalleşme ve Gelecek Umutları
- Arkadaşlarıyla akşamları görüşmekte, tekvando gibi dövüş sporlarına gidiyor ve sosyalleşme için çabalıyor.
- Akşam dışarı çıktıklarında bile müzik, kütüphane, havuz ve gençlik merkezine gidemezler.
- Gençlik merkezindeki kursların en azından birkaç günü akşam yapılması ve sosyalleşme için akşam okullarının açılması talep edilmektedir.