• İskenderun'da yaşayan Ramazan Çolak, doğuştan spina bifida hastası olduğu için yürüyemeyen kızı Yağmur'un doğum gününde destek olunması için çektiği videoyu sosyal medyadan paylaştı. 
    1
    20 Ağustos
    Minik Yağmur'a destek olmak isteyen yüzlerce vatandaş, balonlar ve doğum günü pastasıyla İskenderun Millet Parkı'nda toplandı. 
    2
    20 Ağustos
    Babasıyla parka gelen Yağmur un doğum gününü kutlayan vatandaşlar, yüzlerce balonu gökyüzüne bıraktı. 
    3
    20 Ağustos
    Yağmur'un bugüne kadar 8 ameliyat geçirdiğini anlatan Ramazan Çolak, kızının hayallerinin yürüyüp koşmak olduğunu ifade etti. 
    4
    20 Ağustos

    Diğer konular

    İçerik konuları

  • Yanıt bulun

    Yazeka

    Arama sonuçlarına göre oluşturuldu

    Evet, Türkiye'de spina bifida ile ilgili destek grupları bulunmaktadır.
    Türkiye Spina Bifida Derneği, hasta aileleri ve uzman hekimler tarafından 1997 yılında İzmir'de kurulmuştur 14. Dernek, spina bifida tanısı olan bireylerin ve ailelerinin yaşadığı sorunları araştırmak ve çözüm önerileri geliştirmek amacıyla çeşitli projeler ve etkinlikler düzenlemektedir 13.
    Ayrıca, Türkiye Spina Bifida Derneği'nin resmi YouTube kanalı ve @trspinabifida kullanıcı adıyla Twitter hesabı bulunmaktadır 5.
    Spina bifida ile ilgili destek alabileceğiniz diğer bir kaynak ise Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü'nün düzenlediği Spina Bifida toplantılarıdır 3.
    Daha fazla bilgi ve iletişim için Türkiye Spina Bifida Derneği'nin web sitesi spinabifida.org.tr ziyaret edilebilir 5.
    5 kaynak
    Spina bifida, bebeğin omuriliğinin anne karnında tam olarak kapanmaması sonucu oluşan bir doğumsal anomalidir 135.
    Belirtileri:
    • Kısmi felç 15;
    • Yürüme problemleri 15;
    • Hidrosefali (beyinde sıvı birikimi) 13;
    • Bağırsak ve mesane sorunları 15;
    • Skolyoz (omurga eğriliği) 1.
    Tedavi yöntemleri:
    • Cerrahi müdahale: Doğumdan sonra 48 saat içinde, omurilikteki açıklığın kapatılması için ameliyat yapılır 123. Bu ameliyat, hidrosefali durumunda beyne şant yerleştirilmesini de içerebilir 13.
    • Fizyoterapi: Bacak kaslarının güçlendirilmesi ve yürüme problemlerinin aşılması için uygulanır 135.
    Spina bifida'nın tamamen tedavisi mümkün olmayabilir, ancak erken tanı ve doğru tedavi yöntemleri hastaların yaşam kalitesini artırabilir 24.
    Önemli: Folik asit eksikliği, spina bifida riskini artırabileceği için hamilelik planlayan kadınların en az 3 ay öncesinde folik asit kullanmaya başlaması önerilir 12.
    5 kaynak
    Spina bifidalı çocuklar için Türkiye'de çeşitli eğitim imkanları bulunmaktadır. Türkiye Spina Bifida Derneği, spina bifidalı bireylerin yaşam kalitelerini yükseltmek ve haklarını savunmak amacıyla çeşitli projeler yürütmektedir 2.
    Bazı eğitim imkanları:
    • Bağımsız Yaşam Becerileri Eğitimi: Spina bifidalı gençlere bağımsız yaşam becerileri kazandırmak için eğitim bursu sağlanmaktadır 2.
    • Fizyoterapi ve Rehabilitasyon: Fizyoterapistler, çocukların hareket bozukluklarını ve ortopedik sorunlarını tedavi etmek için çeşitli egzersizler ve teknikler uygular 5.
    • Uzman Takibi: Çocuk beyin cerrahisi, nörolog, nefrolog gibi uzmanlar tarafından düzenli kontroller yapılır 35.
    Ayrıca, Adım Adım projesi kapsamında 41. İstanbul Maratonu gibi etkinlikler düzenlenerek, spina bifidalı çocuklar için farkındalık ve maddi destek sağlanmaktadır 2.
    5 kaynak
    Spina bifidanın erken teşhisi mümkündür.
    Erken teşhis yöntemleri:
    • Ultrason: Hamilelik sırasında yapılan ultrason kontrolleri, spina bifidanın tespitinde önemli bir rol oynar 123.
    • Kan Testi: Üçlü tarama testinde yüksek çıkan alfaprotein (AFP) değeri, spina bifida olasılığını gösterir 124.
    Erken teşhisin önemi:
    • Erken tanı, doğru tedavi yöntemleri ve düzenli kontrollerle hastaların yaşam kalitesi artırılabilir 15.
    • Doğumuna karar verilmiş spina bifidalı bebeklerin, doğumdan sonra ilk 36 saat içinde ameliyat edilmesi gerekir 14.
    Spina bifida şüphesi durumunda, bir sağlık uzmanına başvurulması önerilir.
    5 kaynak
    Spina bifida hastalarının yaşam kalitesini artırmak için aşağıdaki yöntemler uygulanabilir:
    • Cerrahi müdahale: Doğumdan sonra ilk 48 saat içinde yapılan ameliyatlarla kesenin kapatılması ve omurilik hasarının önlenmesi hedeflenir 13.
    • Fizik tedavi: Kas gücünün artırılması, şekil bozukluklarının giderilmesi ve yürüme problemlerinin aşılması için fizik tedavi uygulanır 15.
    • Ortez ve protez kullanımı: Hareket kabiliyetini artırmak için ortez ve protez gibi yardımcı cihazlar kullanılabilir 5.
    • Psikolojik destek: Hastalar ve aileleri için psikolojik danışmanlık, zorluklarla başa çıkmada yardımcı olabilir 5.
    • Düzenli tıbbi kontroller: Hastaların yaşam boyu düzenli olarak doktor kontrollerine gitmesi, komplikasyonların erken tespit edilmesini sağlar 5.
    • Sosyal destek: Toplum içinde yaşam kalitesini artırmak amacıyla sosyal destek ve danışmanlık hizmetleri sunulabilir 5.
    Spina bifida hastalarının yaşam kalitesi, hastalığın türüne ve şiddetine bağlı olarak değişiklik gösterebilir 5.
    5 kaynak