• Buradasın

    SMA ve DMD hastaları için Muratpaşa Belediyesi etkinliği

  • Muratpaşa Belediyesi, SMA ve DMD hastası çocuklar için yürekleri birleştiriyor, bir geceyi altı hayatın geleceğine dönüştürüyor. 
    1
    27 Haziran
    “Bir Nefes, Bir Gelecek” adıyla 29 Haziran Pazar günü Yalım Park’ta gerçekleştirilecek dayanışma gecesindeki müzayedeye sanat, edebiyat ve müzik dünyasından birçok değerli isim de destek verdi. 
    2
    27 Haziran
    Türk sinemasının sultanı Türkan Şoray gözlük ve fularını, Türk Halk Müziğinin güçlü seslerinden Sabahat Akkiraz şalını, Tolga Çandar imzalı bir CD’sini ve kravatını bağışladı. 
    3
    27 Haziran
    Müzayede kapsamında ayrıca Tolga Çandar imzalı CD ve kravat, Ahmet Telli, Şükrü Erbaş, Ferruh Tunç’un imzalı kitapları, ressam Prof. Dr. Orhan Cebrailoğlu’nun tablosu ve sanat yazarı İbrahim Karaoğlu’nun bağışladığı Hayati Misman eserleri de yer alacak. 
    4
    27 Haziran
    Etkinlikten elde edilecek tüm gelir, valilik onaylı kampanyalar kapsamında, SMA ve DMD hastası çocukların tedavi giderlerine aktarılacak. 
    5
    27 Haziran

    Diğer konular

    İçerik konuları

  • Yanıt bulun

    Yazeka

    Arama sonuçlarına göre oluşturuldu

    SMA ve DMD hastaları için çeşitli destekler bulunmaktadır:
    • Türkiye SMA Vakfı: SMA hastalarına ve ailelerine sağlık, eğitim ve sosyal alanlarda erişilebilir hizmetler sunar 1.
    • Yenidoğan Taraması: SMA dahil olmak üzere belirli hastalıkların erken teşhisi için yapılır 1.
    • Taşıyıcılık Tarama Testi: SMA riskini belirlemek için gebelik planlayan çiftlere ücretsiz olarak sunulur 1.
    • Yardım Kampanyaları: Valilik izniyle düzenlenen yardım kampanyaları, hastaların tedavi masraflarına destek olur 24.
    • Devlet Desteği: Bazı SMA tedavileri, belirli koşullar altında devlet desteğiyle sağlanabilir 3.
    • Etkinlik ve Bağışlar: Muratpaşa Belediyesi gibi kurumlar, SMA ve DMD hastası çocuklar için bağış etkinlikleri düzenler 4.
    Daha fazla bilgi için ilgili kurumların web siteleri ziyaret edilebilir.
    Sabahat Akkiraz'ın şalını bağışlamasının özel bir anlamı bulunamamıştır. Ancak, Akkiraz'ın bu tür bağışlarla sosyal sorumluluk projelerine destek verdiği bilinmektedir 2.
    Sabahat Akkiraz, 29 Haziran 2025'te Muratpaşa Belediyesi'nin düzenlediği "Bir Nefes, Bir Gelecek" etkinliğinde, SMA ve DMD hastası çocuklar yararına şalını bağışlamıştır 2. Etkinlik, antika ve hatıra eşyalarının açık artırmayla satılacağı bir müzayede ve konserden oluşmaktadır 2. Elde edilen gelir, hasta çocukların tedavi giderlerine aktarılacaktır 2.
    SMA (Spinal Musküler Atrofi) Hastalığı Hakkında Bilgi:
    • Tanım: SMA, motor nöronların kaybı ve ilerleyici kas erimesi ile sonuçlanan nadir görülen bir nöromüsküler bozukluktur 13. Genellikle bebeklik veya erken çocukluk döneminde teşhis edilir 13.
    • Belirtiler: Kas güçsüzlüğü, reflekslerin azalması, beslenme ve solunum zorlukları, skolyoz ve eklem kontraktürleri 13.
    • Türler: Tip 0'dan Tip 4'e kadar, hastalığın başlangıç yaşı ve semptomların şiddetine göre sınıflandırılır 14.
    • Nedenler: SMN1 genindeki mutasyon 14.
    • Tedavi: Nusinersen gibi semptomatik tedaviler 1.
    DMD (Duchenne Musküler Distrofi) Hastalığı Hakkında Bilgi:
    • Tanım: DMD, çocuklarda 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkan, ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik bir hastalıktır 5.
    • Belirtiler: Günlük görevleri yerine getirirken çabuk yorulma, sık düşme, baldırlarda kas şişkinliği, yerden kalkma ve merdiven çıkmada zorluk 5.
    • Nedenler: Distrofin geninde mutasyon 5.
    • Tedavi: Şu anda kesin bir tedavisi yoktur, ancak potansiyel tedaviler araştırılmaktadır 5.
    Her iki hastalık da genetik geçişli olup, genetik tarama ve testler önemlidir 25.
    Türkan Şoray'ın bağışladığı eşyalar şunlardır:
    • Güneş gözlüğü 13;
    • Fular 13;
    • İmzalı kitap 13.
    Bu eşyalar, Muratpaşa Belediyesi'nin SMA ve DMD hastası çocuklar yararına düzenlediği "Bir Nefes, Bir Gelecek" etkinliğinde açık artırmada satışa sunulmuştur 13.